dinsdag 6 juni 2017



Gisteravond zijn we terug gekomen van ons jaarlijkse weekendje weg naar de Ronald McDonald Kindervallei met lotgenoten. We zijn met in totaal 8 gezinnen en in ieder gezin zijn er 1 of 2 kinderen met een energiestofwisselingsziekte. Op de 1 of andere manier schept dit een band die al sinds 2013 bestaat. 

Ronald McDonald Kindervallei

Elk jaar wordt er een foto gemaakt van de kinderen en elk jaar denkt iedereen... hoe ziet die er volgend jaar uit? Sam is de eerste van deze groep die is overleden. Vele mensen vroegen aan ons: ga je nu nog wel? Of durf je dat nog wel aan? Of wat knap dat je gaat...

Eigenlijk was niet gaan geen optie voor ons. Eigenlijk heb ik al jaren zelf gedacht, als er wel een kindje komt te overlijden, hoe mooi is dat je elkaar hier ook in kunt steunen? Daarbij is echt iedereen ook op de begrafenis van Sam geweest en dat deed ons zo goed! 

Tuurlijk was het moeilijk afgelopen weekend. De rit erheen was al heel emotioneel. Voor het eerst naar het zuiden zonder Sam. Vervolgens in de Kindervallei heb ik denk ik bij iedereen gejankt... en bij de schommel, de draaimolen, op het dak van de kindervallei, wandelend naar ons favoriete restaurantje, etc. Overal zag en miste ik Sam. Maar dan voel ik Sam wel weer dichtbij me en dat vind ik fijn. Hoe moeilijk dat dan ook weer is.
 

Anniko steekt een kaarsje aan voor Sam en Matt in het kerkje van St. Gerlach




denken in mogelijkheden :-) (en dit x 3)

 
10 km heerlijk gewandeld met Anniko

fijne plek!

Sterre en Willem
 
Onze vrienden waren zo ontzettend lief en zij misten Sam ook heel erg. We hebben zo het gevoel gehad dat ze ons verwarmden en omarmden. We voelen ons echt rijk met zulke lieve mensen om ons heen.

Zondagavond verrasten ze ons met een lief fotoboekje van Sam waar iedereen over Sam in kan schrijven. Deze moeten we elk jaar weer meenemen naar Limburg en kan die zo langzamerhand helemaal gevuld worden. Ook hebben we een kaarsje samen aangestoken voor Sam en Matt. Zelfs de groepsknuffel ontbrak niet! 
 

 



Maandagochtend hadden we een hele bijzondere afsluiter. We mochten de namen van Sam en Matt op de kritzelwand schrijven. Dit is een muur in de Kindervallei waar allerlei namen van mensen staan om bijzondere redenen. Sam en Matt mochten we vereeuwigen op deze muur, omdat Sam (en Matt) eigenlijk wel een beetje bij de Kindervallei hoorde. Hoe bijzonder is dat! Mike (mama van Noa) heeft dit voor ons gedaan terwijl we naar de muziek "Voor altijd je mama, voor altijd mijn kind' draaiden. Erg emotioneel, maar zo mooi! En zo fijn dat iedereen erbij was!

Mike bereid de namen alvast met potlood voor...











 


Deze vind ik moeilijk... maar Sam en Matt staan op geschreven op de muur erachter...

de mito-mama's    




de mito-papa's

Lieve Saskia & Rob,  Mike & Dion, Renate & Ferdinand,  Saskia & Gertjan, Tom & Paula, Sandra & Peter, Anke & Ramon en álle kinderen, dank jullie wel voor dit fijne weekend, voor jullie steun en toeverlaat, voor jullie gezelligheid en gekkigheid! Jullie willen niet weten hoe waardevol dit voor ons is!



2 juni

Lieve Matt,

Vandaag is het precies 11 jaar geleden dat jij, Matthias, bent geboren. Dat wij papa en mama zijn geworden. Het mooiste wat ons ooit is overkomen! Tegelijkertijd maakt het ons ook zo verdrietig. Papa en mama zijn van jou en je broertje Sam... wat hadden we het graag zó anders gezien.

Maar Matt, wat waren we trots op jou en wat zijn we dat nog steeds! We missen je elke dag, maar deze dag nog een beetje meer.

11 jaar had je nou moeten zijn. Ben je gegroeid daar in de hemel? Of ben je nog steeds een peuter?
Ik stel me zo vaak voor hoe je nu zou zijn als je hier nog was en niet die nare ziekte had gehad. Een blonde vrolijke en vooral lieve jongen, net als je papa. Zou je op voetbal hebben gezeten? Of zou je toch meer een badmintonner of tennisser geweest zijn, zoals je papa en mama? Je was misschien nu ook wel op schoolkamp geweest, zoals je leeftijdsgenootjes die deze tijd allemaal gaan. En dan straks na de zomervakantie naar groep 8.
We zouden in de zomer lekker met z'n vieren op vakantie gaan naar Frankrijk of Italië. Op een camping waar je elke avond misschien wel bij de pingpongtafel te vinden was en vriendjes maakte...


Lieve Sam,

Vandaag op de geboortedag van je grote kleine broer rijden we in jouw bus naar Limburg. Naar je vriendjes en vriendinnetjes in de Ronald McDonald Kindervallei. Oh, wat doet het pijn om in de achteruitkijkspiegel een lege plek achterin te zien. Je had er gewoon bij moeten zijn! Het klopt niet!

We kijken er desondanks wel naar uit om naar Limburg te gaan. Die plek hoort gewoon bij jou! Overal waar we om ons heen zullen kijken, zien we jou! Jij in de schommel, in de draaimolen, wandelend langs de Geul, op ons favoriete terras met panoramaview, lopend door het natuurpark tussen de wilde paarden door, door de kunsttuin bij St. Gerlach, op het dak van de Kindervallei. En wat zal het fijn zijn om herinneringen op te halen samen met onze lieve vrienden. Je bent de eerste van de groep die er nu niet bij is. Dat is voor hun ook zo raar. Het zal niet meer zou zijn als afgelopen jaren. Maar toch hopen we dat het een fijn weekend wordt met jou en Matt in ons hart.

Vieren jullie samen vandaag een feestje in de hemel?

Dikke knuffel van papa en mama

maandag 8 mei 2017

Het verhaal achter de foto - door Erik Eenkhoorn




Wat een doodnormale foto kan doen.

Schrijven over dingen is niet mijn sterkste punt, maar dit wil ik graag met jullie delen…

Afgelopen juli, 10 juli om precies te zijn, zat ik aan het veer wat ik wel vaker op zondagmiddag doe en helemaal zomers. Na er even gezeten te hebben zag ik in de verte een kleine zeilboot aankomen dus pakte ik mijn camera, telelens erop en probeerde hem mooi op beeld te krijgen. Na een minuut of vijf zie ik een grote tweemaster aankomen en ja, die wilde ik er graag op hebben natuurlijk. Op datzelfde moment komt er een stel aan met een rolstoelfiets. Jongen voorop, korte broek aan en zichtbaar genietend. Die wilde ik er eigenlijk wel bij op hebben staan, dus mijn 50mm lens voor de Canon gedraaid, maar ik durfde de jongen er niet herkenbaar op te zetten, omdat er nog wel eens moeilijk over wordt gedaan als ik dat publiceer. Ik probeer zo van schuinachter het schip en de jongen in één beeld te vangen. Diafragma op f/2.5, de jongen die geniet mooi scherp in beeld en de grote tweemaster er mooi achter, waar hij met plezier naar kijkt.

Deze jongen was Sam Brouwer, een geweldig leuke jongen van toen 5 jaar. Hij had een ernsitge ziekte en genoot erg van het stukje wandelen en fietsen met papa en mama, de thuiszorg of met opa en oma. Een week later vroeg een vriend van Sam, Benno Blokzijl of ik hem de foto wilde mailen: Het was wel een mooie foto. Dus ik Benno die foto gemaild.

Vandaag is het een maand geleden dat Sam is ‘Thuisgehaald’. De dappere strijder mag nu samen met zijn broertje Matthias Boven zijn. En wat hoorde ik tot mijn verbazing: Op de rouwkaart, binnenin stond de foto van Sam aan het veer. En ook dominee Postma gebruikte de foto op een bijzondere manier in zijn moment samen met Sam voor de begrafenis. Sam zat in een rolstoel, maar heeft nu, net als die boot het vrije leven, bevrijdt van zijn ziekte en hij kan nu, net als die grote boot, vrij rondzeilen!

Vanavond kreeg ik de liturgie en de kaart van de ouders thuis. Bijzonder hoe zo’n ‘onschuldige’ foto zo bijzonder kan worden…. Ben er stil van…

Stukje geschreven door Helmich van Dijk

Sam...

Op een zaterdagmiddag kom ik thuis na een begrafenis. Zoals vaak het geval is: moe, maar voldaan dat een uitvaart verlopen is zoals een familie gehoopt en verwacht had.
Dan ontdek ik op de telefoon dat er 3x is gebeld en er is een voicemailbericht ingesproken. Ik bel 1233 en luister het bericht af. Tot mijn schrik is het de vader van een jong kind. En die jonge vader is mij bekend van 8 jaar geleden. Je denkt terug aan die tijd: april 2009 overleed hun 1e kindje, Matthias, 2 jaar oud geworden.
Ze raakten opnieuw zwanger, alles lijkt goed te gaan, maar na de bevalling blijkt het na een tijdje dat ook het 2e kindje dezelfde ziekte heeft als zijn broer. Je hoopt dat het de ouders van dit kind niet nog een keer overkomt, maar toch weet je dat het ze weer een keer gaat overkomen. Sam is nu stervende. Hoe lang het duurt, is niet met zekerheid te zeggen, maar het zal niet lang duren. Nog dezelfde avond belt de vader mij dat Sam is overleden. 6 jaar mocht hij worden.
Zo sta je na 8 jaar opnieuw bij de ouders. Opnieuw verdriet. Opnieuw een huis dat straks leeg en stil is.
De belangrijkste punten voor de uitvaart worden besproken. Sam wordt in zijn bedbox opgebaard met zijn speeltjes om zich heen. Wat een mooi mannetje. We staan er zwijgend bij.

De volgende dag kom ik weer om de uitvaart verder te bespreken. Verschillende ideeën komen naar voren voor de dag van uitvaart. Vader en moeder regelen heel veel dingen zelf. Er zijn veel vrienden en familieleden die heel veel uit handen nemen.

De dag van begrafenis breekt aan. Alles is voorbereid. Tot in detail in alles uitgewerkt. Niets aan het toeval overgelaten. Vader en moeder zullen Sam zelf in de zelfgemaakte kist leggen. Op het moment dat ik binnenkom, is Sam net in de kist gelegd. Er heerst een indrukwekkende stilte. Is dit het laatste wat we van Sam zien? Vele tranen vloeien. Het moment komt dat de kist gesloten wordt. Aangrijpend om te zien dat 2 jonge mensen ook hun 2e kind moeten wegbrengen.
Vader en moeder nemen Sam zelf mee naar de kerk in hun aangepaste auto. Ik rij vooruit om in de kerk de nodige voorbereidingen te doen. Daar aangekomen zie ik een bakfiets, waar de fiets vanaf is gehaald, zodat de familie zelf de kar kan duwen. Prachtig opgemaakt met bloemen in vele kleuren.
In de kerk een prachtige vlieger gemaakt van takken en bloemen.
De ouders van Sam komen aan bij de kerk. De kist past precies op de duwkar, alsof het er voor gemaakt is.
Tijdens de dienst worden er liederen gezongen en vertellen de ouders zelf over het korte leven van Sam.
Na de dienst gaan we op weg naar de begraafplaats. Ooms en tantes, neefjes en nichtjes duwen de duwkar. Omdat het woonadres precies aan de looproute naar de begraafplaats ligt, staan we stil bij het woonhuis. Het laatste stuk duwen de ouders de kar.
De begrafenis vindt plaats in het graf waar de broer van Sam ook al ligt begraven. Ze zijn nu samen. Is dit het laatste van Sam?
Zwijgend lopen we terug naar de kerk. De vele indrukken van de dag nemen we mee. Alles wordt nu herinnering.

Enkele weken later is er een uitvaart vanuit de kerk vlakbij de begraafplaats. We lopen weer de gebruikelijke route naar de begraafplaats. Bij Hoek 19 kijk ik vaak stiekem even naar rechts. Daar stond altijd de rouwkaart van Matthias. En jawel hoor, vanaf nu staat de kaart van Sam erbij. Dit is het laatste wat we van Sam zien…. of toch niet? Als gelovig mens ben ik ervan overtuigd: we zullen Sam en Matthias eens weerzien. Samen spelend? Samen springend? Samen de boel op stelten zettend?

woensdag 5 april 2017

Hartseer


2 Weken geleden kreeg Sander, na het overlijden van Sam, dit bijzonder mooie appje uit Zuid-Afrika.

Liewe Sander, dit is so hartseer!
Ek is so jammer vir julle verlies as familie.

Dat woord... hartseer... verwoord precies wat wij nu voelen: ons hart doet zo'n zeer...
in en in zeer.. pijn... gruwelijk veel pijn...

Ek bid besonders vir jou broer en Sy vrou, om 'n tweede kind te verloor is ondenkbaar!

Het is inderdaad ondenkbaar, niet voor te stellen, maar wat ons nu wel overkomt na Matthias.  We missen Sam nu al zoveel, maar het wordt elke dag nog meer. We missen Sam in alles, in de meest gekste dingen. Ons leven was ook Sam. 
Tegelijkertijd is het allemaal nog zo onwerkelijk. Zien we Sam nou echt nooit meer? Ligt ie nooit meer te spelen in de bedbox of lekker te keuvelen in zijn bed?
Dinsdag zijn we  'even' naar de kust gereden... tja.. dat kan dan nu zomaar. Wat voorheen een hele klus was en waar we niet eens voor 1 dag aan begonnen, dat kan dan nu. Maar dan kijk je in de achteruitkijkspiegel... de achterbank is leeg... Dan loop je op het strand in de zon, maar die voelt nu niet zo heerlijk warm aan als voorheen...


Ons Weet dat waar hy nou is, kan hy praat, regop sit, lag en hardloop, volkome gesond!

Hier proberen we ons aan vast te houden, dit troost ons wel. We weten dat het voor Sam nu veel beter is, dat hij het goed heeft  bij zijn grote kleine broer, maar we hadden het voor hem hier zoveel beter gegund... We hadden hem zelf nog zo graag een tijd langer bij ons willen houden.

Dink aan julle in hierdie tyd van afskeid neem!

Vrijdag 24 maart hebben we voorgoed afscheid genomen van Sam. Ik heb Sam nog uitgebreid geknuffeld op schoot en daarna hebben we Sam hebben 's ochtends samen in een prachtige kist gelegd. Deze had zijn ome Sander en zijn vriend Gerben voor Sam gemaakt: een stoere steigerhouten kist echt helemaal passend bij Sam.
Daarna kwam de familie en een aantal vrienden om samen de kist dicht te maken. Wat een verschrikkelijk moeilijk moment.

Harmen en ik zijn met Sam achter in onze eigen rolstoelbus naar de kerk gereden. Hier is de kist op een prachtige bloemenkar gelegd. Wat mooi! Zo prachtig mooi!




Daarna volgde het condoleren, overweldigend hoeveel mensen er waren, die toch afscheid van Sam wilden nemen en ons een hart onder de riem wilden steken.

Aansluitend was er een prachtige dienst voor Sam. We zijn samen met Sam de kerk in gegaan, terwijl Anne (andere broer van Harmen) het snoezellied van Sam speelde op de piano. We hebben mooie liederen gezongen.  Maaike en Meis hebben prachtig gezongen. Sanne en Maik hebben de kaarsen aangestoken. We hebben zelf nog wat verteld over onze knappe dappere stoere en lieve vent. Maar ook Saskia, namens de hele groep lotgenoten waarmee we al vele keren weekendjes weg zijn gegaan. Ze waren er bijna allemaal. Wat was dat fijn!

We hebben een filmpje laten zien van Sam. Deze kan nog teruggekeken worden via https://www.youtube.com/watch?v=iPxOg4rwLPM&feature=youtu.be

Ds. Noort was er ook. Wat bijzonder! Hij heeft Matthias gedoopt en begraven. En hij heeft Sam gedoopt op 6 februari 2011 in het UMCG. Wat fijn dat hij er nu ook weer was.

Ds. Postma vertelde prachtig en haalde zo mooi deze foto van Sam aan het water erbij. Op de voorgrond zie je, in heldere lijnen, Sam in de rolstoel, waar Sam en wij mee moesten dealen. Het vrije leven is op de achtergrond, daar is het vager. Voor Sam is dit nu totaal andersom. Wat nu op de foto vaag is, is nu de werkelijkheid waar Sam in mag leven. En de rolstoel staat nog hier. Sam is nu niet meer op de voorgrond met de rolstoel, maar in het vrije leven op de achtergrond. Ooit zal dit vage naar de voorgrond komen en zullen we hem en zijn broer zien! Nooit meer tranen, nooit meer pijn!

Bij het uitgaan van de kerk speelde Anne weer op de piano, maar nu het lied de Speeltuin van Marco Borsato... het liedje van Matt:

Voor jou zal het nu vrede zijn
de zon zal je strelen
de wereld zal nu een speeltuin zijn
en kun je heerlijk spelen


Na de dienst zijn we lopend met Sam naar de begraafplaats gegaan, onderweg nog heel even stil gestaan bij ons huis waar Sam is opgegroeid. Sam is begraven bij zijn grote kleine broer Matthias...

Voor ons huis...



Vanaf de begraafplaats zijn we weer teruggelopen naar de kerk waar we nog hebben nagepraat met alle mensen die er nog waren. Dat was fijn. We wisten dat het moment van thuiskomen heel naar zou zijn, dus dat stelden we graag nog even uit. Uiteindelijk was dat moment er dan wel en kwamen we thuis in een heel naar stil huis... Gelukkig was het toen al bijna avond, dus de dag duurde niet meer heel lang en zijn we 's avonds heel erg op tijd ons bed ingedoken.

Nu zijn we ruim een week verder .. en zoals ik al zei: het is stil...
Sam was ons leven, hij was ons alles.. alles draaide om Sam. 24 uur per dag: Voeding, badderen, verschonen, katheteriseren, Sam in de box leggen, in de stoel, in bed, op schoot nemen, laten boeren, alles meerdere keren per dag, continue gespitste oren... dag en nacht... en deden wij dat niet, dan hadden we nog vele uren thuiszorg in huis. Dit alles valt nu allemaal weg en dat ritme missen we... maar bovenal missen we onze lachende en ontzettend gezellige Sam! Die gelukzalige tevreden zuchten in de box, dat ie het zo fijn vond om met z'n speeltjes te spelen, samen televisie kijken, samen 'eten' aan tafel... Ik kan nog wel heel lang doorgaan...

Van de week zijn we er al wel een paar keer er op uit geweest, maar ik merk dat ik toch het liefste gewoon lekker thuis ben.. bij de spulletjes van Sam, dichtbij de begraafplaats..

Dank je wel
Afgelopen weken hebben we ongelofelijk veel reacties gehad op het overlijden van Sam. We hebben zo ontzettend veel kaarten en bloemen ontvangen! En op ons berichtje op facebook.... het leek wel of facebook ontplofte! En de Stadskoerier heeft nog een mooi stukje over Sam geplaatst. Dat doet allemaal wel heel goed! We kunnen onmogelijk iedereen persoonlijk bedanken, dus daarom via deze weg: Dank je wel!

    
 









 


dinsdag 21 maart 2017

Het is stil...

Zaterdagavond is onze prachtige zoon Sam op 6 jarige leeftijd overleden in onze armen.

We wisten dat dit eens zou gebeuren, maar wat komt dit weer keihard binnen. Het is eigenlijk niet te verwoorden. Ons lieve, vrolijke, dappere mannetje met zijn mooie pretoogjes...

We misten hem al de laatste weken... hij was niet meer de Sam die we altijd kenden. Hij had het zo zwaar, zijn energiestofwisselingsziekte ging hard achteruit, de epilepsie nam daardoor de overhand.

Een paar weken geleden leek hij nog een beetje op te krabbelen, maar de afgelopen week ging hij heel hard achteruit. Hij was moe, zo vreselijk moe... Gisteravond was het dan toch ineens zover...

Hij heeft nu zijn welverdiende rust...
Maar wat is hij stil...
Het is zo stil in huis...

Lieve, lieve Sam,

Wat zijn wij ontzettend trots op jou
Wat heb je ons zo vaak versteld doen staan!
Altijd vrolijk, ondanks je beperkingen. Van iets kleins werd jij al blij en daardoor maakte je ons ook zo blij. We konden zo van je genieten!
We hadden nog grote plannen met jou!
We zouden nog naar Frankrijk gaan met de rolstoelbus samen met opa en oma
Zo graag zouden we nog een keer willen fietsen
Nog een keer wandelen
Nog een keer snoezelen
Nog een keer zwemmen
Nog een keer naar de Kindervallei met al je vriendjes en vriendinnetjes...
Nog een keer....

Maar nu Sam... het is tijd om naar je grote kleine broer te gaan..
Zoek je hem gauw op daar? Je herkent hem vast wel, want jullie lijken zo op elkaar.
Gaan jullie lekker samen spelen, lopen, springen, dansen,...?
En geef je Matthias een dikke knuffel van ons?


We houden van je.

Dikke kus van papa & mama


Sam is thuis. Hij ligt in zijn bedbox waar hij altijd zo graag in mocht spelen.



vrijdag 3 maart 2017

Het lijkt beter te gaan!



Ja echt! Het is ongelofelijk en niet te bevatten voor papa en mama! Ik heb minder epilepsie, ben wakkerder en ik zit sinds een maand weer in mijn stoel te spelen! En... ik laat weer wat lachjes zien!

Tot afgelopen maandag ging het heel slecht met mij. Ik had gigantisch veel aanvallen die heel heftig  waren. Ik was doodmoe. Witjes, wallen onder de ogen. Ik speelde nauwelijks meer, alleen nog een beetje op mijn zij. Ik lag ook de hele dag door stilletjes op mijn zij of op schoot. De Cannabisolie deed niks. Papa en mama zagen mij helemaal de verkeerde kant op gaan. Het deed hun erg denken aan hoe het bijna 8 jaar geleden met Matthias* ging.

Ze willen geen lijdensweg voor mij en willen er alles aan doen om te voorkomen wat Matthias* heeft moeten doorstaan. De artsen weten dit ook en de neuroloog vroeg ons of we naar Groningen konden komen met mij. Papa en mama zouden dan een gesprek aangaan met de neuroloog en een kinderarts die gespecialiseerd is in palliatieve zorg.


In de ambulance naar Groningen

Vorige week donderdag zijn we dus met de ambulance naar Groningen gegaan. Ik kon niet meer goed zitten en had weer veel last van slijm. Dat slijm kan alleen maar weg als ik op mijn zij lig of voorover gehouden wordt. Met de eigen bus was geen optie. Ik had 's ochtends vroeg nog weer een fikse aanval. Papa en mama hebben me Diazepam gegeven en ik viel  in slaap.
Ik heb niet gemerkt dat ik in Groningen ben geweest! Ik werd pas wakker een half uur nadat we thuis waren!

In het UMCG

In het ziekenhuis mochten we gelijk een spreekkamer in (ik lag dus ondertussen te ronken op de brancard). Papa en mama vertelden aan de neuroloog en kinderarts hoe het mij ging. Ze hadden natuurlijk al overleg gehad over mij. De neuroloog vertelde dat er gestart mocht worden met palliatieve sedatie. Ze vinden dat ik eindelijk eens rust mocht krijgen. Alles is geprobeerd, maar niks helpt meer.
Ja... dat is wat hè....


Papa en mama waren natuurlijk erg verdrietig en verward... maar weten ook dat er geen andere optie meer is. Het enige wat ze zelf nog konden bedenken om misschien de epilepsie iets te minderen, was de Depakine weer te starten. Ik werd daar in januari heel duf van, maar ik sliep wel rustiger. De neuroloog stelde voor om de helft van de dosering van januari te geven. Daar zijn ze donderdagavond dan maar gelijk mee gestart.

Vrijdagochtend werd mama wakker en hoopte mij iets beter te zien. Ik had geen grote aanval gehad, maar ik was er niet bij. Ik had allemaal trekkingen in mijn lichaam, mijn ogen vlogen alle kanten op. Papa en mama zagen het niet meer zitten en zagen het niet meer goed komen met mij.

Vrijdagmiddag konden papa en mama bij onze kinderarts in Zwolle terecht. Zij blijkt ook veel ervaring te hebben in palliatieve zorg en ze was toevallig als zaalarts ook bij het overlijden van Matthias. Zij wil papa en mama wel begeleiden in de laatste zorg van mij. Het gesprek was natuurlijk vreselijk, maar op de een of andere manier kwamen ze er wel soort van opgelucht vandaag. Ze is zo'n fijne vrouw! Erg helder en meelevend. En zij maakt ook de beslissing wanneer te starten. Niet papa en mama. Papa en mama moeten natuurlijk wel voor 100% achter haar beslissing staan.
Ze wilde mij ook wel graag zien thuis. Dus is ze zaterdag hier geweest.
Ik was die dag ietsie beter. Maar toch vond de kinderarts mij erg in mijzelf gekeerd en ik had geen kwaliteit van leven...

Ook waren hier 2 verpleegkundigen die voor Sam zorgen. Ze zouden samen met de kinderarts regelen dat alles klaar gemaakt wordt voor het geval het echt niet meer met mij gaat en het laatste traject gestart zou worden.

Zaterdag ook weer sinds lange tijd in bad, dat leek ik wel fijn te vinden
 
Het is erg druk geweest afgelopen 2 weken. Veel familie en vrienden zijn langs geweest om mij nog even te zien en mijn papa en mama te ondersteunen.  
Zelfs lotgenootjes... ! Dat heeft papa en mama erg goed gedaan. Jammer was dat ik echt niet mijn ogen open heb gehad.
Bij Anniko op schoot

Afgelopen maandag hebben mijn papa en mama gipsafdrukken van hun handen en die van mij en een afdruk van de afdruk van de hand van Matthias laten maken. We hebben de ruwe versie al gezien, maar die is al mooi! Ik was nog wel een boef hoor! Het leek of ik mijn vingers allemaal goed had gestrekt onder het gips, maar ik had stiekem mijn middelvinger en ringvinger lekker weer gekruld. Ik leek wel een rocker! Haha! (dank je wel Manon Agterbos!!)




Onze vriend Henry is dinsdag langs geweest om foto's te maken. Helaas had ik wel erg vaak mijn ogen dicht, maar hij heeft al een paar foto's laten zien en die zijn prachtig!  Dat kun je wel aan Henry overlaten. Super bedankt Henry!!

Natuurlijk is het wel dubbel om hier allemaal mee bezig te zijn. Het zijn prachtige aandenkens, maar zo jammer de reden waarom.

Maarrrrr.... de grote aanvallen werden het vorige weekend minder, wel bleef ik mijn ogen stijf dichthouden de hele dag. Op advies van de neuroloog de Depakine nog ietsiepietsie geminderd en ja! Ik deed dinsdagavond mijn ogen weer open! En woensdagavond zat ik zomaar in mijn stoel aan tafel! En ik vond het leuk en interessant! Donderdag was ik wel weer ietsie minder dan woensdag, maar ik kon wel in mijn stoel zitten 's middags. Vandaag ging het weer wat beter. Vanochtend had ik moeite met mijn ogen te openen, maar ik was wel zeer tevreden. Ik ben lekker in bad geweest en lag daarna lekker te keuvelen en te spelen in bed met mijn knuffels. 


Vanmiddag gespeeld in de stoel met het mooie voelkussen. Mooi joh! Deze is gemaakt door Jacolien en haar moeder.

 
Het is voor papa en mama (en iedereen om ons heen) erg raar allemaal. Papa en mama kunnen het nog niet allemaal rond krijgen in hun hoofd zeg maar. Ze worden ontzettend heen en weer geslingerd. Ze zijn natuurlijk ontzettend blij dat ik weer een beetje op de oude Sam begin te lijken, maar vorige week dachten ze dat ik er vandaag misschien niet meer zou zijn. Dat moeten ze nog wel even verwerken. En het blijft natuurlijk ontzettend spannend. Als ik weer meer aanvallen krijgen, wat dan? Het enige wat dan nog kan is de Depakine weer ophogen. Zal dat dan helpen? Wanneer zal dat gaan gebeuren? We moeten leven bij de dag. Eerst maar eens een paar dagen zo aan zien...

Helaas vanavond toch weer een aanval. Ik ben er ook wel een beetje naar van. Papa heeft me maar vlug een paracetamol gegeven en in bed gelegd. Hopelijk knap ik daar snel weer van op.
Zo blijft het dus toch maar op en neer gaan. Maar hopelijk blijft dat 'neer gaan' wat langer weg allemaal.