maandag 13 februari 2017

te veel epilepsie



We zijn nu meer dan een maand thuis, maar het gaat helaas alleen maar slechter met mij. Papa en mama vinden het afschuwelijk om te zien hoe hard ik achter uit ga.
Ik lach bijna niet meer, ik ben doodmoe, ik heb steeds meer aanvallen en die worden ook steeds akeliger. Ik gil het dan uit . Ik word standaard wakker met een hele serie nare aanvallen. Ik heb bijna geen energie meer om te spelen, dat doe ik ook steeds minder. Ik kan bijna niet in de stoel zitten, omdat dit ook te vermoeiend is en dat lokt dan ook weer epilepsie uit. Ik heb veel gerommel in mijn darmen wat ook een trigger is voor de epilepsie.
1 van de weinige momenten waarop ik lach
Ik heb 2 weken lang ontzettend veel last van slijm gehad. Ik moest heel veel hoesten. Papa en mama dachten even dat dit ook een blijvend gevolg was van die nare ziekte, gelukkig ben ik dat toch weer kwijt geraakt.

Ik heb 2 weken lang het medicijn Depakine gehad. Dit is een medicijn die normaal gesproken streng wordt afgeraden bij kinderen met een energiestofwisselingsziekte. Maar je moet soms wat... Helaas werd ik er dood- en doodmoe van. Ik kon mijn ogen haast niet open krijgen. Ik sliep wel wat rustiger 's nachts, maar overdag had ik niks aan mijn dag. Dus papa en mama zijn daar weer mee gestopt in de hoop dat ik ook weer wat fitter zou zijn overdag. Ik kon wel gelijk mijn ogen wat meer open krijgen, dat was heel opvallend. Maar nog steeds heb ik erg weinig plezier in mijn dag.
De aanvallen zijn alleen maar meer geworden.

Sinds vorige week krijg ik Cannabisolie (zonder dat stofje waar je high van wordt). Papa en mama hoopten dat dit nog zou gaan werken tegen de epilepsie. Maar tot nu toe geen resultaat.
Ze weten het nu niet meer. De artsen ook niet.


uitgeteld na een epileptische aanval

6 jaar
Ondertussen ben ik ook nog jarig geweest. Ik ben 6 jaar geworden op 26 januari. Ik ben 's middags met mama nog naar de Klimop geweest en heb daar mijn verjaardag gevierd op de groep. Helaas had ik, voordat de leiding en de kinderen begonnen te zingen voor mij, een paar fikse aanvallen. Ik zat er dus ook beetje duf bij helaas. Ze deden zo leuk en lief! Ze hebben gezongen, met de vlaggetjes rond gegaan, bellen geblazen... maar oh wat deed het pijn bij mama dat ik er niet zo heel erg van kon genieten. Af en toe liet ik blijken dat ik het wel mee kreeg.



De zondag erna zouden we mijn verjaardag vieren met de familie. Maar helaas kon dit niet doorgaan. Ik was echt niet fit genoeg.

Snoezelen
Wel heb ik nog een heel mooi cadeau gekregen van al mijn lieve ooms en tantes en opa's en oma's: een projector! Een schijf erbij met vloeistoffen die in elkaar overlopen en eentje met allemaal tropische vissen. Zo mooi! 



Koning Sam
Een ander mooi cadeau die ik kreeg was van twee vrienden van papa en mama: Peter en ome Theo.
Een mooie troon heb ik gekregen waar mijn ligorthese op kan. Dan hoeven papa en mama mij niet zo te tillen van de grond. En de orthese hoeft 's nachts niet meer op het bed. Dan kunnen ze mij makkelijker overleggen van de orthese naar het bed of andersom.


Lieke
Mijn lieve nichtje Lieke kwam nog met een mooi voorleesboek. Ze had geld ingezameld met haar klasgenootjes en daar dat boek van gekocht! Dank je wel Lieke en al je klasgenootjes!


Heel veel kaarten
En meester Thomas van de Ichtusschool kwam 3 weken geleden nog een doos vol zelfgemaakte kaarten brengen van alle kinderen uit groep 8! Zo lief! En mooi! Dank je wel allemaal!






zondag 15 januari 2017

Weer thuis



Allereerst dank je wel voor alle lieve reacties! Dat vinden papa en mama erg fijn!

Waar waren we gebleven? Afgelopen woensdag had ik een prima dag. Papa en mama waren toen ook gelijk weer positiever en dachten dat het de goede kant op ging.  Helaas ging ik 's avonds niet slapen. Ik was op zich wel goed te pas, maar dat kan ik natuurlijk niet een hele nacht volhouden. En inderdaad ...  de volgende ochtend kreeg ik epileptische aanvallen. Tegen 12 uur heeft mama mij Diazepam gegeven en toen werd ik gelijk weer rustiger. Ik viel in een soort van slaap, maar nog wel 2 uur lang deed ik elke minuut mijn ogen nog weer open. Daarna werd het minder en heb ik geslapen tot 11 uur 's avonds! Daar gaat mijn ritme denk je dan, maar die heb ik dus niet. Papa heeft mij toen vervolgens een paar uurtjes laten spelen en ben ik toch weer om 4 's nachts in slaap gevallen tot 11 uur 's ochtends. Dat viel dus nog mee. 



Slechtnieuwsgesprek
Maar toen ik donderdag dus de hele dag sliep, hadden papa en mama aan het einde van de middag een gesprek met de neuroloog. Dit was wat je noemt een echt slechtnieuwsgesprek. De uitslag van de EEG was erg slecht: ik heb continu epilepsie, ook als je het niet ziet. Continu gerommel in mijn hoofd. Dit had ik al, maar het is nog veel erger geworden dan ruim een jaar geleden.
Wat je ziet is maar het topje van de ijsberg, vertelde de neuroloog.  Dit komt allemaal door die nare onderliggende energiestofwisselingsziekte.

Normaal als er epilepsie wordt gezien, dan 'gooien' de artsen er een medicijn tegen aan, maar dat is er niet bij epilepsie die zo erg is als ik heb. We kunnen van alles gaan proberen, maar erg weinig kans dat dit gaat werken.
Door de vele ruis in mijn hoofd, heb ik ook geen goed slaap- en waakritme. Slaapmedicatie kan soms helpen , maar meestal komt dit niet aan. 
We gaan nu een epilepsiemedicijn (Keppra) de komende weken afbouwen . We hebben het idee dat dit medicijn niet zoveel doet, maar ik kan wel last hebben van de bijwerkingen. En dan gaan we het andere epilepsiemedicijn (Fenobarbital) opbouwen.

Weer thuis
Maar vrijdag zijn we naar huis gegaan en tot nu toe valt het vies tegen. Vrijdag in de bus had ik het prima naar mijn zin en vond ik het erg leuk om naar buiten te kijken. 

Weer in de bus naar huis!

Maar vrijdagnacht begon de epilepsie al weer. Ik kan gewoon niet meer rustig slapen. Afgelopen nacht idem dito. Ik krijg vele medicatie, wat normaal gesproken hielp om mij rustig te laten slapen, maar nu blijf ik urenlang spoken. Ik word tegenwoordig ook met epilepsie wakker. De ene dag blijf ik er een beetje in hangen, de andere dag knap ik 's middags op.
Dit is wel iets van de laatste paar weken. De thuiszorg staat er ook van te kijken hoe slecht het ineens gaat.
Papa en mama zijn erg verdrietig en bang voor wat er gaat komen. Ze hebben dit natuurlijk al een keer meegemaakt en weten precies wat er gaat komen.
Maar toch... wie weet... knap ik toch nog weer wat op en komt er nog een goede periode. Daar hopen we heel erg op!

Thuis bij tante Maai op schoot
Vanmiddag lekker gewandeld!


woensdag 11 januari 2017

Opname in het UMCG



En zo lig ik al weer een week in het UMCG en wordt het wel eens tijd om hier wat over te vertellen. Vorige donderdag ben ik opgenomen. Vanaf begin oktober ben ik steeds slechter gaan slapen. Het werd steeds later en later dat ik ging slapen. Papa en mama zijn blij als ik voor 12 uur slaap. Mij 1 of 2 keer draaien in de nacht (dat lukt me zelf niet zo goed) en dat ik dan in ieder geval slaap tot de ochtend. Dat ging vanaf februari best goed. Maar vanaf oktober ben ik dus steeds later gaan slapen. Vanaf 1 uur, 2 uur, 3 of zelfs 4 uur dat ik pas ga slapen! En overdag haal ik de schade niet in. Ik wil zelf wel graag slapen, maar het lukt me niet. Ik werd steeds onrustiger. Ik lig maar te draaien en schuiven in bed en dit is het laatste half jaar veel meer geworden.  

Boeren
Papa en mama hebben al die jaren daar al vele trucjes voor om mij rustiger te laten worden: ontluchten via de Mic-key. Dit houdt in dat er met een grote 50 ml spuit er lucht uit mijn buik wordt getrokken. Dat kan heel veel zijn! Maar dat is niet genoeg. Ook houden ze me daarna op schoot en dan laat ik vele boeren.  Dit gaat altijd elke dag de hele dag door. Maar vooral 's avonds. In en uit bed. Rechtop houden. Maar dit wordt wel erg zwaar de laatste maanden (21 kg) en het wordt ook nog eens erger en dus meer.

Gerommel in mijn darmen
Ook heb ik vaak last van mijn darmen. De ontlasting komt er wel uit, maar dat kan even duren. Dan borrelt en bruist het en draai ik maar in bed. Dan helpt het ook om mij even in de 'poephouding' te houden, maar dit is ook erg zwaar.

Lekker in het hooglaagbad op M4
Jeuk
Ik  krabde mezelf ook steeds meer. Vooral mijn armen en in en om mijn oren. Urenlang en vooral in bed. Is dit verveling of heb ik echt jeuk?  Mama was het op een gegeven moment zat en heeft al mijn (schone) kleren en beddengoed in de wasmachine gegooid en sindsdien wast ze met Neutral. Niet dat dat nou echt geholpen heeft....

Epilepsie
De grote aanvallen van epilepsie leken vaak meer het gevolg te zijn van al het ongemak, maar nu weten mijn papa en mama het niet meer. Is de epilepsie de oorzaak of het gevolg? Wat opvalt is dat ik ook vaak wel in slaap dommel, maar iedere keer na een minuut met grote ogen wakker wordt. Dit is ook epilepsie. Ook bij het wakker worden heb ik vaak epilepsie. Voorheen werd ik vrolijk en gezellig brabbelend en spelend wakker, maar de laatste maanden doe ik dat niet meer . Ik moet echt heel erg op gang komen. Ook lach ik lang niet meer zoveel. Soms hele dagen niet! Terwijl ik voorheen elke kwartier wel lachte! Mama en papa missen zo de lachende Sam!

Elke keer als we met de lift gaan, dan eerst de molen laten draaien

 Hangende oogleden
Ook kreeg ik zo'n anderhalve maand geleden mijn ogen ineens niet meer zo goed open! Dit vind mama echt heel moeilijk. Dit is echt een gevolg van die nare ziekte! Als ik heel moe ben , heb ik ze de hele dag dicht! Als ik wat minder moe ben, gaan ze gelukkig wel wat verder  open, maar niet zoals voorheen!  :-(

Afgelopen maanden hebben mijn papa en mama een aantal keren contact gehad met de artsen in het UMCG en verschillende dingen geprobeerd als andere voeding, medicijn epilepsie opgehoogd, Chloralhydraat geprobeerd om te proberen in te slapen... niks werkte helaas. Volwassen mensen zouden knock out gaan van al die medicijnen, maar ik niet! Maar ik wil ook zo graag! Ik voel me steeds minder goed. MIjn papa en mama vinden dat heel moeilijk om te zien.

Vakantie
Papa en mama hoopten dat het nog tijdens de vakantie in de Ronald McDonald Hoeve in Beetsterzwaag nog wat beter zou gaan. Daar had ik gelukkig ook wel hele goede momenten, maar ik was ook wel erg moe van de slechte nachten. Op de vertrekdag, maandag 2 januari, had ik een hele akelige epileptische aanval en dat was voor mama het moment dat ze het echt niet meer trok.
In Beetsterzwaag nog gebeld met de diëtiste. Die vroeg of ik ook last van mijn darmen heb als ik niet eet. Dus we zijn 's middags thuis begonnen met 24 uur lang alleen maar ORS te geven.

Buikgriep
Helaas de volgende dag werd ik spugend wakker! Het heerste al in de Hoeve en helaas heb ik het ook mee naar huis genomen. Dat kon er ook nog wel bij! Bah! Ik was al aan de ORS en dat ben ik dus nog een dagje extra gaan doen. Maar door de griep hadden we er niet goed zicht op of het ook beter ging op ORS.
's Middags belde de metabolenarts.  Hij had ook wel in de gaten dat het echt niet meer ging en zei dat hij voor donderdag 5 januari een eenpersoonskamer in het UMCG kon regelen voor mij.
Gelukkig heb ik maar 1 dag gespuugd en zijn we dus vorige week donderdag naar het UMCG gereden. Sindsdien lig ik op M1.

UMCG
De eerste dag hebben ze me vooral geobserveerd en  hebben papa en mama vele artsen gesproken. Vanaf vrijdag zijn we het volgende gestart:

*Het medicijn Erythromicine, wat helpt tegen betere maaglediging, is opgehoogd  van 2 x naar 3 x per dag.
* 1 portie Macrogol (voor zachtere ontlasting) minder per dag, misschien krijg ik door de grote hoeveelheid wel krampen.
* Ik krijg nu Nexium , dit is een maagbeschermer. Misschien doet mijn slokdarm wel pijn. Ik spuug vrijwel nooit, maar misschien dat de melk toch wel eens naar boven komt. Dit kan heel pijnlijk zijn.
* Ik word nu elke dag heerlijk ingesmeerd met Groninger badolie, zodat mijn huid wat minder droog wordt. Voor de pukkelige huid op mijn armen heb ik een hormoonzalf gekregen.
*  Er is maandag een foto van mijn bekken gemaakt, die was gelukkig goed ( ik lag alleen net in bad toen we halsoverkop naar de röntgenafdeling moesten. Daar ging mijn uurtje wellness! )
* Mijn urine en bloed is gecheckt. Ook goed.
* Dinsdag is er een EEG gemaakt, daar krijgen we nog uitslag van.

Het zijn pittige dagen in het ziekenhuis, maar gelukkig heb ik een eenpersoonskamer. Dat scheelt echt enorm! Helaas zijn de nachten hier niet geweldig. Ik ben tot erg laat wakker. De ene dag heb ik een goede dag , de andere dag niet helaas. Dan ben ik tam en heb ik ook meer epilepsie.
Gisteren (dinsdag) was de minste dag. Toen werd ik wakker met heel veel epilepsie en ik kreeg toen ook Diazepam. Een paar uur later kreeg ik de EEG. Ik lag knock out nog van de epilepsie en Diazepam, maar werd toch wakker van al dat getrek en gepulk aan mijn hoofd. 
knock out na epilepsie en Diazepam :-(
 
EEG

Ik begon vervolgens weer driftig te schudden, maar mama dacht dat er nog wel een boer dwars zat, omdat ik net al slapende een voeding had gehad. Dus hup, rechtop tegen mama aan, en ja hoor, daar kwam de boer. Ik viel daarna gelijk in slaap, maar werd iedere keer na een minuut weer met grote ogen wakker. Dit doe ik veel de laatste tijd. Dit staat dus ook op de EEG, dus we zijn benieuwd wat de neuroloog daarvan zegt.

Ik heb een prive snoezelkar op mijn kamer! Helemaal leuk!

Het lijkt de laatste dagen dat ik wel rustiger ben. Ik lig niet meer zo vaak driftig te schudden in bed. Dit hebben papa en mama ook verteld aan de metabolenarts vanmiddag. Maar wat ze de laatste dagen wel steeds meer zien is dat ik bij het inslaap vallen iedere keer weer met grote ogen wakker wordt. Dit zal waarschijnlijk wel epilepsie zijn.
Gisteravond was dat een paar uur lang. Elke minuut gingen mijn ogen wel 2 x open. Het verschil met de weken ervoor was dat ik wel rustig lag. De verpleging vond dit wel een reden om mij te verhuizen naar een kamer dichtbij de verplegingbalie. Dus ik lig nu op M1, kamer 3.


lekker crossen door de gladde gangen


Ik blijf nog even
De metabolenarts wil het nog even aan zien en de uitslag van de EEG afwachten. Hij komt vrijdagochtend weer. Dus tot die tijd zijn we nog in ieder geval in Groningen. Misschien dat we dan wel naar huis  gaan, maar dan moet het met mij wel goed gaan en dat er een plan is wat  we gaan doen de komende tijd. Papa en mama willen niet over een tijdje weer in dezelfde situatie met mij komen.
In de snoezelkamer op M4

Papa en mama verblijven in het NH hotel. Het Ronald McDonald zat eerst vol. Ze konden zaterdagavond er wel terecht, maar toen hadden ze zelf geen zin meer in verhuizen. Het voordeel is dat het veel dichterbij het ziekenhuis is. Vooral als mama diep in de nacht terug gaat, dan hoeft ze alleen maar de straat over te steken. Ze hebben ook een hele fijne kamer, die ook nog eens wordt schoongemaakt. Alleen missen ze een keuken. De AH hier beneden doen goede zaken met ze.
Gister hebben opa en oma een prakkie hutspot meegenomen. Dat was wel heel erg lekker.
Van opi, omi en ome Sander heb ik een stoere ballon gekregen!
En ik mijn kamer fleurt ook al mooi op met al die kaartjes en knutselwerkjes die ik ontvang! Dank jullie wel! Ik vind dat superleuk!
Die kaartjes vind ik wel leuk!


zondag 22 mei 2016

Hardlopen en vakantie!

Hey hallo! Daar ben ik eindelijk weer 's!

Nog een paar weken en dan is het zover! Op 11 juni gaan verschillende collega's, familie en vrienden de 4 Engelse mijl of de halve marathon gaan hardlopen voor Forza4Sam / Energy4All. Ook doen dit jaar Marcel & Maud mee, zij hebben een nichtje, Hinde, die helaas ook een energiestofwisselingsziekte heeft. Zij maken dus ook van dichtbij mee wat deze nare ziekte inhoud en zetten zich keihard in door ook de 4 Engelse Mijl te gaan lopen in Zwolle. Echt superleuk dat jullie mee doen Maud en Marcel!
Willen jullie hun of de andere lopers sponsoren? Dat zou echt heel fijn zijn!
Dat kan heel makkelijk via https://www.pifworld.com/nl/events/Ce63rRStbbc/energy4sam/about
Dank je wel alvast!



 
Ronald McDonald Kindervallei
Vorige week zijn we een weekje op vakantie geweest in Limburg. De eerste dagen van maandag tot donderdag hadden we prachtig weer en waren we met z'n drietjes. We hebben best veel gedaan: snoezelen, er was een theatervoorstelling, naar Gaia Zoo, naar Maastricht, gewandeld naar ons favo restaurantje..

Hij blijft leuk!




Vissen vind ik erg leuk!



Ik mag heel graag mijn handen in mijn mond doen!

Op vrijdag kwamen nog 7 andere gezinnen met kinderen met een energiestofwisselingsziekte. Dit werd al weer de 4e keer op rij dat we met ze in de Kindervallei waren en het was wederom weer zoooo leuk! We hebben veel lol gehad! En papa en mama konden gezellig kletsen met de andere ouders. En wat krijg ik veel aandacht van alle andere kinderen en ouders. Daar houd ik wel van hoor!

Ja, een compleet wagenpark hier!
Alle mito-kids op een rij: Jenske, Jip, Max, Noa, Sverre, Willem, Ik, Sterre en Tim

Het ging met mij heel erg goed die week! Wat was ik vrolijk en helder en wijs! Helaas op de dag van vertrek kreeg ik een aanval en die heb ik de rest van de week elke dag wel gehad. Balen!

Gelukkig ging het in de vakantieweek goed! Ik was namelijk die week ervoor ziek! Buikgriep! Maar net op tijd weer beter.
Papa daarentegen had al rugklachten, maar werden net voor onze vakantie weer veel erger. Met als gevolg dat ie de hele week niet fatsoenlijk kon zitten. Zo moest ie heel veel liggen, zelfs bij mij languit achterin de auto! De benen over mij heen. Zo kon ik 'm mooi kietelen!

Nieuwe speeltuin in de Kindervallei! Erg leuk dit!

En deze draaimolen ook!
 
Tillift
Ja, je leest het goed, tillift. Die hebben we tegenwoordig in huis. En dat is ook hard nodig. Ik ben inmiddels bijna 20 kg en papa en mama hebben knap waardeloze ruggen (zo benoemen ze het zelf hoor!). Ze lopen allebei bij de fysio, maar die kan niet zoveel meer voor ze doen.
Deze week is er een ergotherapeute langs geweest. Niet voor mij dit keer, maar voor mijn papa en mama. Die heeft mee gekeken hoe papa en mama mij tillen en verzorgen en hoe ze de tillift gebruiken.  Ze heeft allerlei handige tips gegeven. Nr. 1 voor mama is dat ik echt te zwaar ben voor haar en dus mij echt niet alleen moet tillen..
Laatst had mama mij helemaal keurig met de tillift in de wandelwagen gezet. We waren de deur nog niet uit of ik poepte er echt alles onder: romper, broek, shirt en de tilliftzak.. grrrr...
Nou dan heeft mama er wel de balen in hoor! Pfiew! Duurt dan echt heel lang voordat we de deur uit kunnen. Aan de andere kant: ik vind het erg leuk om in de tillift te hangen. Lekker schommelen!