Pijn
Het begon vorige week dinsdag- op woensdagnacht. Vanaf 1 uur ’s nachts werd ik elk uur huilend wakker en het leek of het in mijn buik niet lekker zat. Aangezien ik dinsdag heel veel gepoept had, dachten papa en mama dat ik last van het plassen had. Blaasontsteking? ’s Ochtends ben ik door mama gekatheteriseerd. Ook een deel heeft ze opgevangen en naar de huisarts gebracht. Rond half 11 zat ik lekker te spelen in mijn hoog-laagstoel en had ik ineens weer erg veel pijn en begon ik te huilen. Dat doe ik anders nooit in m’n hoog-laagstoel. Ik had wederom nog niet geplast, dus om half 12 heeft mijn mama en de KinderThuisZorg mij proberen te katheteriseren, maar dat lukte niet. Ondertussen bericht van de huisarts: geen blaasontsteking. Ik kon wel om half 1 terecht bij de huisarts. Die heeft mij onderzocht en heeft contact opgenomen met de kinderarts. Die vond dat ik opgenomen moest worden op de kinderafdeling.Ziekenhuis
Op naar Zwolle dus, maar halverwege vond ik echt niet leuk
meer. Zo’n pijn dat ik had! Huilen, huilen, huilen! In het ziekenhuis ben ik
gelijk gekatheteriseerd door een arts: 230 cc! Dat is de hoeveelheid die bij
een 6-jarig kind hoort. Het luchtte wel even op! Ik was doodop van de slechte
nacht en van de pijn. Maar liggen wilde ik niet! Ik vond het wel fijn bij
Esther op de arm. Die heeft wel een half uur mij gewiegd
in de armen en ik heb toen even geslapen! Krachtpatser is ze he!
Maar na 2 uurtjes had ik al weer pijn. Dat was wel snel,
ik kon nog geen last hebben van plassen toch? Het kon wel zijn dat ik nog
krampen in m’n blaas had, omdat het door het oprekken misschien een beetje
lubberig was geworden (als een ballon die langzaam leeg loopt). Maar de artsen
vonden dat ik een nachtje moest blijven ter observatie. ’s Nachts heb ik wel
geslapen, papa niet, want die lag wakker van mijn gewoel de hele nacht. ’s
Ochtends weer gekatheteriseerd en daarna was ik even goed te pas. Papa had ook
mama gebeld en gezegd: haal ons maar op, we mogen naar huis! Maar toen mama in
het ziekenhuis kwam, schrok ze van me. Ik was duidelijk niet lekker en lag te
huilen in m’n wipper. Zo kon ik niet naar huis. Dus nog een nachtje blijven.
Dat is waarschijnlijk niet zo’n goede keus geweest.
Niet op m’n plek
In het ziekenhuis ben ik namelijk duidelijk niet lekker op m’n plek: onbekende, onrustige omgeving. Geen televisie, geen schommel, twee dingen die ik erg mis als ik niet fit ben. Ik kon niet in slaap komen in het ziekenhuis. Gevolg: doodop! Slaapgebrek en pijn lokt weer epilepsie uit. Daar kreeg ik steeds meer last van. Gevolg: niet kunnen slapen. En zo gaat de vicieuze cirkel hard naar beneden!’s Avonds toch redelijk op tijd in slaap gevallen, maar om 1 uur ’s nachts (donderdag op vrijdag) werd ik huilend wakker. Ik had het een beetje koud, dat heb ik normaal nooit ’s nachts!
Epileptische aanval
Van 1 tot 2 uur had ik vele heftige schokken en ik wilde alleen nog maar rond gewandeld worden bij mama op de arm. Mama vond de schokken heel akelig, want ze waren veel heftiger dan ik normaal thuis wel heb. Het resulteerde om 2 uur dan ook in een flinke aanval van 4 minuten! Mama is met mij de gang opgerend en heeft hulp geroepen van de verpleegkundigen. Die waren er gelijk. Ze hebben mij op bed gelegd en ik kreeg wat zuurstof. Na 4 eindeloos lange minuten was de aanval voorbij. Wat wordt je daar moe van zeg! Ik was helemaal versuft. Ik schokte ook nog wat na.
Mama is heel erg geschrokken en
was helemaal overstuur. Dit heeft Matt* namelijk ook vaak gehad en da’s gewoon
erg moeilijk! Je kunt er niks tegen doen, alleen maar afwachten totdat het
voorbij is. Je staat er dus machteloos bij. Mama is weer in het bed naast me
gaan liggen en heeft me een tijd in de gaten gehouden. Bij haar zijn uiteindelijk
de ogen ook een half uurtje dicht gevallen, maar toen werd ik om 4.15 uur weer
wakker. Nog schokkerig en veel huilen. Wilde niet meer in bed liggen en mama
heeft eindeloos met me op de arm gelopen. Op een gegeven moment maar in de
wandelwagen gelegd en dat vond ik wel prima. Mama heeft de minuten afgeteld
totdat het ochtend werd. ’s Ochtends kwam de mevrouw van de keuken en bood aan om even met mij te wandelen door de gangen, omdat dat het enige was wat ik nog wilde. Mama vroeg: “heb je daar wel tijd voor?” Zij: “daar maak ik tijd voor!”. Je wil niet weten hoe blij mama daar mee was! Zo kon ze even rustig ontbijten en een beetje bijkomen. Ik kwam ook nog slapend terug (45 minuutjes).
Papa
’s Ochtends papa gebeld, die schrok natuurlijk ook! Die is
gelijk in de auto gestapt. Papa en mama waren het er al gauw over eens, dat we
alledrie nodig naar huis moesten. We werden alledrie knettergek in het
ziekenhuis. Ze waren er van overtuigd dat als ik thuis ben, veel eerder opknap.
In het ziekenhuis kan ik niet slapen en dat is wat ik hard nodig had. Gelukkig
zagen de artsen dat ook wel in en rond de middag konden we eindelijk naar huis.
Er was ondertussen extra zorg aangevraagd, zodat er 4 keer per dag een
verpleegkundige van de KinderThuisZorg langs komt om me te katheteriseren. Ook
moeten papa en mama precies bijhouden wat er in gaat en wat er weer uit komt.
’t Is net een ziekenhuis hier aan de Hoek.Thuis
Vrijdagmiddag waren we dus eindelijk thuis! Niet dat het dus beter ging met mij. Integendeel. Maar er kon een klein lachje bij me af, want ik was thuis! In de schommel liggen vond ik ook gelijk fijn! Maar helaas… door de extreme vermoeidheid kreeg ik weer heftige schokken. Toen besloten om mij Stesolid (valium) te geven. Dit was de eerste keer voor mij. Heftig, maar papa en mama zagen wel in dat het nu wel goed voor me was. Die epilepsie moest doorbroken worden en ik moest echt eens gaan slapen. En dat lukte dus, ik viel als een blok in slaap. Eindelijk even rust in mijn lijfje. Na twee uurtjes werd ik wel even wakker, maar ben gelijk weer verder gaan slapen bij ome Sammy op schoot. Hij mocht pas weg, als ik wakker werd, dat was weer anderhalf uur later.
Ben nog een paar keer wakker geweest, maar het merendeel van de nacht heb ik geslapen. Om 8 uur werd ik vrolijk en brabbelend wakker! Tjonge! Wat waren papa en mama hier blij om! En opgelucht! Hun mannetje was er weer! ’s Middags bleek wel dat ik er nog niet was. Ik had souveniertjes uit het ziekenhuis meegenomen: flinke verkoudheid, keelpijn en koorts. Maar het ging beter dan in het ziekenhuis. Paps en mams werden twee nachten flink ontlast door Esther van de KinderThuisZorg, dat was wel heel erg fijn! Even wat bijkomen! Maar ja… ’t was helaas van korte duur, want ik heb afgelopen week nog geen 1 keer goed geslapen. Ik slaap meestal ver na twaalven en ben ook nog een paar uur aan het spoken ’s nachts. De ene keer duidelijk benauwd van de verkoudheid, de andere keer moet ik poepen, maar vaak is het ook onverklaarbaar. Kon ik maar eens wat vertellen! Ik huil dan zelfs in de wipper en dat deed ik eigenlijk nooit! Papa en mama vinden het momenteel wel erg moeilijk. Daar komt een flinke slaapgebrek bij en dat werkt niet mee!
Ook het continue in de gaten hou of ik plas ja of nee. Al
die verpleegkundigen van de thuiszorg over de vloer 4 x per dag! Hoe lief ze
ook zijn…. Er blijft niks meer over van de dag. Mama heeft het katheteriseren
dus ook (weer) geleerd afgelopen week en het lukt haar nu ook alleen! Maar dan
nog! ’t Was altijd al een heel gedoe voordat ik bijv. helemaal klaar was om te
gaan ‘wandelen’, dat duurt nu dus nog langer.
Vakantie
Nou je leest het… wij drieen zijn een beetje zat, maar…..
we mogen op vakantie naar.... Wezep! In het hotel IJsselvliedt (van het
Rode kruis). Er gaan verschilllende gezinnen heen met ernstig zieke kinderen.
Er was een sponsor, die verschilllende gezinnen de mogelijkheid geeft om daar
van maandag t/m zaterdag te verblijven! Fantastisch he! We kijken er erg naar uit! Papa en mama hopen dat
we daar alledrie een beetje bijkomen en dat er lieve verpleegkundigen en
vrijwilligers zijn die af en toe de zorg van mij even overnemen.
Hopelijk volgende week een weer wat positiever bericht!
