Forza4Sam: januari 2013

maandag 28 januari 2013

2 Jaar!

Zaterdag 26 januari ben ik 2 jaar geworden! Wat een bijzondere en leuke dag was dat! Ik zat lekker in m’n velletje die dag! Tussen de ochtend- en middagvisite heb ik nog even 2 uur geslapen. Dat doe ik niet zo vaak, dus dat kwam nu wel even mooi uit! Ik was weer helemaal opgeladen en kon er ’s middags weer tegenaan! Ook had ik gelukkig weinig last van epilepsie en zondag ook niet. En.. ik heb het weekend ook nog eens goed geslapen! Papa en mama konden dus ook heerlijk genieten van mij! Vandaag helaas wel de dag begonnen met wat epilepsie en vannacht een uurtje aan het spoken geweest. Maar al met al… gaat het stukken beter dan anderhalf week geleden!

Dikke kus van grote neef Melle!

Zaterdag de dag begonnen met het uitblazen van 2 kaarsjes op de slagroomtaart. Nou ja… dat blazen dat kan ik niet, maar ik kreeg hulp van mijn twee lieve nichtjes Lieke en Sanne! Ook vele cadeautjes uitgepakt met hulp van de neefjes en nichtjes, vriendjes en vriendinnetjes! Ben erg verwend hoor! Ook lag er aan het einde van de ochtend een dikke stapel met kaarten op de deurmat. Zo leuk! En de felicitaties stroomden ook binnen via Facebook, What’s app en Twitter. Allemaal heel erg bedankt daarvoor!

Matthijn Buwalda

Wat ook zo leuk was… is dat de kaartverkoop voor het concert van Matthijn Buwalda op 9 maart op mijn verjaardag van start is gegaan!! Ze zijn te koop bij Foto Tuinman en d’Olde Soldoat in Genemuiden. Ook kunnen ze besteld worden via forza4sam@gmail.com. Op de achterkant van het toegangsbewijs staan de logo's van de bedrijven die het concert sponsoren (bedanktbedanktbedankt!) Dus…. kom je ook? De opbrengst gaat naar Forza4Sam! Je steunt daarmee de ontwikkeling van een medicijn voor kindjes met een energiestofwisselingsziekte!

Banner

Donderdag kregen we alvast een grote verrassing voor mijn verjaardag! Het logo van Forza4Sam en alle posters, bovenstaand toegangsbewijs en ander drukwerk is ontworpen door Henria. Nu kwam zij donderdag een grote banner brengen die we bij alle acties kunnen gaan gebruiken! Is ie niet mooi! En hij is zo handig, want je kunt ‘m zo overal neerzetten! Gaaf he! Henria heeft de banner dus ontworpen, maar wie het nou uiteindelijk gesponsord heeft? Dat is niet bekend. Maar lieve man of vrouw die dit heeft mogelijk gemaakt…. Dank je wel!!

Y4Y-Pannenkoekenrestaurant

En of we nog niet genoeg verwend en verrast waren vorige week…. Kregen we ook nog het volgende berichtje in onze mailbox:
Vrijdag 15 en zaterdag 16 maart organiseren we met Y4Y weer het Y4Y-Pannenkoekenrestaurant. De bedoeling hiervan is om met de jongeren zelf geld in te zamelen voor de activiteiten van Y4Y.
Tijdens de vergaderingen van Y4Y kwamen we laatst met het idee om de helft van de opbrengst van het pannenkoekenrestaurant aan Forza4Sam te schenken!

Geweldig hè!

(Y4Y =Youth for Youth, is een jongerengroep van onze kerk die activiteiten organiseert voor jongeren vanaf de middelbare school)

zaterdag 19 januari 2013

Epilepsie

Papa en mama maken zich momenteel erg zorgen om mij. Meer dan anders. Ik heb namelijk sinds donderdag veel meer epileptische aanvalletjes. Wel tot 8 per uur! Ik schok dan een paar seconden en draai met m’n ogen knipperend naar boven. Mama hoopte dat het donderdag bij één dag zou blijven zoals een week geleden ik dat een dag had. Maar nu is het zaterdag en het gaat helaas maar door. Ik schrik al als papa of mama wat tegen mij zeggen. Dat maakt ze heel erg angstig. Maandag gaan ze weer contact opnemen met de kinderneuroloog in Groningen. Hopelijk kan hij nog goede adviezen geven over de medicatie.

Medicijnen

Ik krijg al sinds een paar dagen na de geboorte het medicijn Fenobarbital. Hier heb ik het eerste anderhalf jaar heel goed op gedaan. De laatste maanden is dat minder geworden. Ik krijg steeds meer last van schokjes, aanvalletjes… Sinds half oktober zijn we een nieuw medicijn gestart: Lamictal. Dit heeft een tijd heel goed gewerkt bij mijn broer. Alleen moet dit medicijn heel langzaam opgebouwd worden anders kan ik er een nare huidreactie van krijgen. En dan kunnen we gelijk stoppen. Maar beide medicijnen kunnen eigenlijk niet goed samen: de Fenobarbital zorgt er voor dat de lever versneld werkt en daardoor wordt de Lamictal weer te snel afgebroken. En om dus een goede werking te krijgen van de Lamictal moet het eerst naar een te hoge dosering worden opgebouwd voordat we de Fenobarbital kunnen afbouwen. En later ook de Lamictal weer naar de juiste dosering afbouwen. Snappen jullie ‘m nog? Erg moeilijk, mama hoopt ook dat ze ’t zo goed verteld…;-) Kort samengevat: overgang naar een ander medicijn is erg ingewikkeld en kan erg lang duren.

Bijna 2 jaar

Volgende week word ik 2 jaar! Leuk en bijzonder! We gaan het zeker vieren! Maar vooral mama (die data en getallen onthoudt) vindt het ook wel weer moeilijk. Matthias is namelijk maar 2 jaar geworden… en 10 maanden. Hoe zal het met mij gaan het komende jaar? Matthias had toen hij 2 jaar werd, er al heel wat maanden op zitten in het ziekenhuis en door de epilepsie was hij al hard achteruit gegaan. Met mij gaat het gelukkig dus wel veel beter, maar die epilepsie baart papa en mama wel erg zorgen hoor. Hopen en bidden voor minder epilepsie!

zondag 13 januari 2013

Sponsoring en Matthijn Buwalda

Sponsormodule
Vanaf vrijdag 10 januari is de sponsormodule op de site www.forza4energy4all.nl online gegaan! Dit betekent dat het team Forza4Sam of de deelnemers individueel (zoek ze op in de lijst) heel gemakkelijk gesponsord kunnen worden. Ook kan er een aanmoediging bij vermeld worden. Dit hebben ze hard nodig hoor! Het team moet flink gaan trainen. De bergen in Italië zijn gi-gan-tisch!!
Dit is bijvoorbeeld de Gavia….! Pfff! Doe ze dat maar na!

Benefietconcert Matthijn Buwalda

Al vanaf het moment dat mijn papa had besloten mee te doen met Forza4Energy4All zijn collega’s van mijn mama van alles aan het organiseren om zoveel mogelijk geld in te zamelen voor Forza4Sam. Zo zijn ze bijvoorbeeld bijna wekelijks op vrijdag in de lunchpauze aan het vergaderen.

Ze hebben geregeld dat Matthijn Buwalda met zijn band komt optreden in de Gereformeerde Kerk van Genemuiden! Dit is op zaterdag 9 maart. Er zijn 80 VIP kaarten. Dit houdt in dat er vooraf aangeschoven kan worden aan een buffet! Mjammie! Deze VIP kaartjes zijn al bijna uitverkocht. Wie nog wil, moet er snel bij zijn! Ze zijn 32.50 euro per VIP kaartje.

Over een paar weken start de verkoop van de gewone kaartjes. Ik laat zo snel mogelijk weten wanneer en waar ze te koop zijn! Ze kosten 12.50 euro per kaartje.

Een prachtig liedje van Matthijn is de Berg rede: http://www.youtube.com/watch?v=Q6Q2m4RC9Xc

zaterdag 12 januari 2013

7000 EURO!!!

Jullie zullen wel denken: wanneer komt er nou weer ’s een update van Forza4Sam? Nou ik ben de laatste tijd erg aan het spoken ’s nachts en niet zo’n beetje ook. Weet niet waarom ik nou niet kan slapen. Vannacht was ik ook weer van 23.30 uur tot 4.30 uur wakker! Om uiteindelijk in mijn oude wandelwagen in slaap te vallen. Gelukkig voor papa en mama was er dit keer Esther van de KinderThuisZorg die voor mij zorgde, dus zij konden wel slapen. Maar dit vreet dus erg veel energie, ook van mijn papa en mama en schieten er vele dingen, zoals de blog, erbij in.

Maar we willen jullie toch laten weten wat er allemaal gebeurd in en om huize Brouwer, dus bij deze (mama zit weer fris als een hoentje op de bank met de laptop op schoot na een goede nacht slaap ;-))

7000 Euro!!!

Vorige week zaterdag 5 januari werden we verwacht in ‘d Olde Soldoat, want de opbrengst van de Winterspirit en Sam-request zou worden bekend gemaakt. Ik mocht mee! Er waren veel vrienden en familie op af gekomen. Erg leuk! Jos van Wamel van de St. Energy4All met zijn vrouw waren er ook. Maar ook een hele rits pers en fotografen! Wow! ’t Was echt FLITS FLITS FLITS op het ‘moment supreme’! 7000 Euro, wie had dat nou verwacht!

Johan Snel vertelde dat medewerker Corwin van Dijk wel weer een DOS-request wilde starten. Tante Essie is erg gek met mij en kwam met het idee om dit keer de opbrengst naar Forza4Sam te laten gaan. Het werd dus een Sam-request! Iedereen was zo enthousiast; voordat Sam-request officieel was gestart, werd er al volop geboden op plaatjes en stroomde het geld binnen. De eerste dag was op de Winterspirit: verkoop van drankjes en gerookte frikandellen, leverde al bijna 1000 euro op! Daarna ging het als een tierelier in DOS. Groepen bezoekers hadden vaak een potje met geld op de bar staan voor drankjes, maar nu stond er ook een potje met geld voor Sam-request ernaast! Voor voetbalnummers moest er minimaal 10 euro ingelegd worden en nog werden die veel aangevraagd. Maar ook is K3 aangevraagd (dank aan nichtje Lise)!

Op de donderdag tussen kerst en oud & nieuw was er ’s middags poedelkaarten. Toen de prijzen werden verdeeld, was er nog één prijs over. Die is per opbod geveild en een simpele vleesschaal leverde 80 euro op! De kaarters vonden dit zo leuk dat vele hun prijzen weer hebben ingeleverd en ook hebben geveild (en ze gingen dus bieden op hun eigen prijzen!). Een half litertje Jenever was zo maar 80 euro waard! En de klapper: twee rookworsten en een grilworst 101 euro!! Nou ja zeg! De totale opbrengst 1160 euro!

Johan Snel: "Als cafébaas ben je blij wanneer je klanten krijgt. Maar als ze zevenduizend euro ophalen voor het goede doel, ben je ook nog trots”. Dat kun je zeker zijn Johan! Ik ben ook supertrots op jou en Corwin en tante Essie, alle andere medewerkers en natuurlijk de bezoekers!

De hele rits pers waar ik het net over had, die hebben allemaal leuke stukje geplaatst in de kranten en op nieuwssites. Ook zijn er vele foto’s en een filmpje gemaakt door Benny Breman. Daar zie je ook op dat mijn papa een toespraak houdt. Dat is eigenlijk helemaal niks voor hem, maar toch pakte hij stoer de microfoon in handen om iedereen te bedanken. Zie: http://www.breman.net/item/6079/

En De 3Zwartewatersteden plaatste dit stukje: