zondag 31 maart 2013

Matthias 1 april 2009 - 1 april 2013

Mijn grote broer Matthias…

Het is al weer 4 jaar geleden dat hij is overleden op de leeftijd van 2 jaar en 10 maanden. Papa en mama missen hem nog erg veel, maar tegelijkertijd worden ze ook veel opgeslokt door de zorgen om mij en de zorg van mij.

Ze vragen zich wel eens af… hoe zou het geweest zijn als Matt er nog was en we beiden gezond zouden zijn? Het had zo mooi kunnen zijn… papa, mama, Matthias en Sam. Een normaal gezinnetje.... met één schoolgaand kind en nog eentje lekker thuis, samen fietsen of in de zandbak spelen, gewoon boven slapen, geen rolstoel, geen sondevoeding, geen medicijnen, normaal kunnen slapen.... Maar ooit… ooit is het zover! Dan kunnen Matt en ik samen spelen, maar dan ook echt spelen, rennen, springen, kattenkwaad uithalen… niet meer beperkt door onze ongemakken… en vooral geen pijn meer! Dat zou toch prachtig zijn! Maar tot die tijd moeten we en gaan we door, hoe moeilijk dat soms ook is. Gelukkig zijn er ook vele mooie momenten en genieten we erg van elkaar. Door Matt weten papa en mama ook dat ze dat vooral veel moeten doen. Leven in het nu en niet teveel in de toekomst kijken.


Op 7 april 2009 is Matthias begraven. Het was een zonnige dag. Dat was fijn, want Matt hield altijd ontzettend veel van de zon. Daar kon ie zo van genieten! De afscheidsdienst was prachtig. Tijdens het lied ‘Joshua’ van Stonewashed kwamen papa en mama met Matt de kerk binnen. Dit lied geeft precies weer hoe ze zich toen en nu nog steeds voelen, zie http://www.youtube.com/watch?v=OCGmYo4im7E
 
 
I watch her waiting powerless
She can't understand this is her son
Holding him tight late at night
Knowing she'll never rock him to sleep
She's singing him songs
As she fights the tears

I watch him holding his hand
Kissing his face carefully,
Saying hello, saying goodbye
Never forgetting the smell of his skin
As the tears fill his eyes
Every move of his boy he's absorbing

I close my eyes as I cry,
and see You coming closer
With Your arms open wide we hand him over
We wanted to see him grow
But we know he can't stay
So please take him home
To the place where one day
We'll meet again

Now that you're gone
There's a wound in my heart
You're blood of my blood
Now that you're gone
There's an empty space
That can never be filled

I close my eyes as I cry,
and see You coming closer
With Your arms open wide we hand him over
We wanted to see him grow
But we know he couldn't stay
You've taken him home
To the place where one day
We'll meet again

Whispering your name
Reminds us we are parents
Calling out your name
Proves you are part of us
And our heart cries,
and our soul aches
 
Lieve Matt, we missen je!
Papa & mama en Sam
 
 

 

zondag 24 maart 2013

SAMen fietsen voor een medicijn

Pieter is samen met zijn vader Sjaak (teamleden Forza4Sam) en nog een aantal andere mensen druk bezig met het organiseren van drie toertochten in de omgeving van Genemuiden op drie zaterdagen in april, mei en juni. Wie of wie lijkt het leuk om zijn/haar energie in te zetten voor kinderen zonder energie? Geef je op bij Pieter (zie poster). Ook leuk voor mensen die verder weg wonen! Zo kunnen ze de omgeving van Zwartewaterland ontdekken! En het is niet alleen fietsen, maar na het fietsen komt het lekkere eten en … muziek! Gaat leuk worden!


Opbrengst Y4Y-pannenkoekenrestaurant

Wat een leuke dag was het gisteren! Gisterochtend heb ik gezellig gespeeld bij mijn nichtjes Meis en Lente en neefje Melle. Dat was gezellig! Papa kon ondertussen mooi trainen, helaas in huis…. ’t Was te koud en het waaide te hard buiten! En mama was gezellig samen met opa en oma op stap. Mama was weer een stuk beter te genieten na een week ziek zijn. Flink verkouden en erg weinig energie de hele week. Elke dag maar slapen, slapen en nog eens slapen. Dat zet haar wel aan denken hoor…! Zijn alle kindjes met een energiestofwisselingsziekte altijd zo moe? Waarschijnlijk nog veel erger! Das niet fijn, das afschuwelijk! Daar moet echt wat aan gebeuren! En daarom gaat papa meedoen met Forza4Energy4All en proberen papa en mama samen met nog 7 teamgenoten zoveel mogelijk geld in te zamelen voor een medicijn tegen energiestofwisselingsziekte.
Cheque
Teamgenoot Pieter van Ommen is één van de leiding van de jongerengroep Youth4Youth (Y4Y) van onze kerk (Gereformeerde Kerk te Genemuiden). Jaarlijk organiseren ze allerlei activiteiten voor jongeren. Om deze te bekostigen, wilden ze net als 2 jaar geleden, een pannenkoekenrestaurant openen voor twee dagen. De opbrengst zou dan naar Y4Y gaan om de activiteiten te kunnen betalen. Pieter kwam om het idee om ook een deel aan een goed doel te schenken…. Je raadt het al…!! De helft (!) gaat naar Forza4Sam. Vorige week hebben we dus heerlijk pannenkoeken eten. En gisteren kwamen de 10 personen van de organisatie van het Pannenkoekenrestaurant persoonlijk de cheque aan ons overhandigen! En wat voor één! Prachtig mooi gemaakt! Dank je wel Berjan Hulleman, Ynez Visscher, Pieter van Ommen, Anna-Beth van Dalfsen, Jan-Albert de Jonge, Roel Selles, Jacomine Tertoolen, Tom Beuzenberg, Jonathan Altena en Marlijn Dillen! Maar ook dank aan alle overige Y4Y-leden die hebben meegeholpen!

Op http://www.breman.net/item/6591/ staat nog een heel leuk artikel over dit alles beschreven. Echt even lezen hoor! Zo leuk en grappig!

O ja… vergeet ik nog bijna iets! Ik heb ook een map gekregen met allemaal tekeningen die gemaakt zijn door de kinderen (en een enkele volwassene ;-) )die hebben gegeten in het pannenkoekenrestaurant! Zo lief! Ik kan er mijn kamer wel mee behangen, zo veel!

zondag 17 maart 2013

Haak-in 10 april

Graag jullie aandacht voor de Haak-in georganiseerd door de vriendin van mijn mama: Herma Driessen. Gaat sowieso gezellig worden! Dus geef je op! Mama gaat ook een poging wagen! Hihi!

Niet kunnen plassen

Balen! Afgelopen donderdag was het een dag waar papa en mama al zo lang zo bang voor waren dat die zou komen…. Ik werd droog wakker…, maar ging ook niet gelijk plassen… Tegen 10 uur vond ik het zelf ook niet leuk meer, ook niet voor de televisie of in de stoel. Normaal vind ik dat altijd leuk, maar nu dus niet. Ik begon te trappen met de benen en te huilen, want ik kon niet plassen en mijn blaas zat vol! Mama bellen met de plaspoli in het ziekenhuis en daar konden we van 13 tot 14 uur terecht. Maar het was nog maar 10 uur, ik kon niet zo lang wachten! Ik had pijn! We mochten naar de eerste hulp gaan en daar zou de kinderarts en de plasverpleegkundige ook komen. Mama de auto vol laden (die stond toevallig thuis, want we zouden eigenlijk iets veel leukers gaan doen ’s middags). Vriendin Jacolien wilde wel met ons mee, daar was mama wel heel erg blij mee! Ik ook, want een beetje extra aandacht voor mij is nooit weg natuurlijk :-) Tegen 11 uur waren ze klaar met spullen pakken, alleen ik moest nog in de auto… En rara wat had ik gedaan? Geplast! Opgelucht dat ik was! En mama ook! We hoefden niet meer halsoverkop naar het ziekenhuis, want de druk was er vanaf. Een goed uur later zijn we alsnog gegaan voor de afspraak op de plaspoli.

 
Er was een hele lieve verpleegkundige die mama (en Jacolien) alles uitlegde wat betreft katheteriseren. De verschillende katheters die er zijn en hoe het ook al weer moet. Papa en mama hebben het helaas heel vaak bij Matt* moeten doen, maar dat is al weer 4 jaar geleden. Dus een uitleg was wel weer even goed. Ook heeft mama mij daar ter oefening gekatheteriseerd. Dit ging gelukkig heel goed en ik vond het ook niet erg. Ik was ondertussen druk aan het spelen met mijn belletjesmolen.

Maar het blijft niet leuk! In plaats van dat ik ’s ochtends nog even mag blijven tukken, wordt ik gelijk uit bed gehaald en voor de televisie gezet in de hoop dat ik ga plassen. Tot nu toe heb ik dat nog wel gedaan gelukkig. Dus thuis ben ik nog niet gekatheteriseerd. Hopelijk zet dit door!
 
Gelukkig zit ik voor de rest wel heel goed in mijn vel! Ik ben heel vrolijk en vriendelijk! Vanochtend lekker zitten teuten met opa!
 
 

100 kilometer
Gisteren heeft papa voor het eerst meer dan 100 km gefietst! Niet dat dit helemaal de bedoeling was… Hij wilde naar de Lemerlerberg fietsen, maar dat ging niet helemaal goed. Gevolg: vele extra kilometers gemaakt… in totaal 108 km! Moe dat ie was! Haha! En honger!  Dus de pannenkoeken in het Y4Y-Pannenkoekenrestaurant gisteravond gingen er zeker goed in! Ze waren heerlijk! Ik ben ook nog even geweest met opa en oma. Dat was erg leuk. De jeugd (55!) van onze kerk hebben voor twee avonden een pannenkoekenrestaurant geopend: een tent vol met pannenkoekenbakkers, allemaal leuke serveersters, 450 (!!!) eters…. Hoeveel pannenkoeken zijn dat wel niet!? Echt strak georganiseerd!  Echt heel goed!



Nog meer foto's zien? zie http://www.mijnalbum.nl/Album=4Z3W7D37

De helft van de opbrengst gaat naar Forza4Sam! Geweldig toch! En van de andere helft van de opbrengst gaat de jeugd allemaal leuke dingen doen, zoals zwemmen, schaatsen, klimmen… nou dat hebben ze dan ook wel verdiend, toch!?

woensdag 13 maart 2013

Filmpje Forza4Sam

Papa en tante Maaike hebben een mooi filmpje gemaakt over mijn grote broer Matthias en mij, over waarvoor het team Forza4Sam voor fietst! ’t Is errug mooi geworden! Laat maar aan zoveel mogelijk mensen zien, ’t is belangrijk dat er een medicijn komt tegen energiestofwisselingsziekten!
 
 
 

maandag 11 maart 2013

Ziekenhuizen

Er is een tijdje ‘radiostilte’ geweest van mijn kant……,maar ik ben er weer! Afgelopen 2 weken is er alweer ontzettend veel gebeurd! Ik heb het al zo vaak gezegd, maar we kunnen het niet bijbenen…
Ik zal eerst maar eens beginnen over hoe het met mij gaat.

De PEG-sonde is fantastisch! Het ontluchten via de PEG gaat nog steeds super! Nu ik eindelijk weer een beetje gegroeid ben, is het voor papa en mama ook fijn dat ze mij niet zo vaak rechtop hoeven te houden om te boeren. Ik slaap over het algemeen ook eerder in ’s avonds. Wel ben ik ’s ochtends vroeger wakker, maar da’s een logisch gevolg lijkt me J.

Zorgen
Wel ben ik vorige week bij de kinderarts geweest. Ik 'vergeet' de laatste tijd nog wel eens te plassen ’s nachts. Dan is mijn luier ’s ochtends helemaal droog. Da’s niet goed, mijn blaas rekt op en ik heb er ook wel eens pijn aan. Ook heb ik meer kans op een blaasontsteking. Mijn mama en papa maken zich hier wel grote zorgen om. Matthias* plaste namelijk ook niet goed en hij is heel vaak gekatheteriseerd en da’s echt niet leuk! Papa en mama zien het eigenlijk niet zo zitten om dat nou ook bij mij te doen. We merken dat ik beter plas als ik bijvoorbeeld in de wipper of in de stoel zit. Nu slaap ik wat beter ’s nachts, maar dan lig ik de hele tijd. Voorheen werd ik veel vaker uit bed gehaald ’s nachts, maar daardoor plaste ik misschien wel wat beter… zeg het maar… ‘t is altijd maar weer gissen. Nu hebben we afgesproken met de kinderarts dat we toch een afspraak maken bij een verpleegkundige op de plaspoli (ja die bestaat ook…) en dat die papa en mama toch weer even helemaal op de hoogte brengt van het katheteriseren en de verschillende katheters. Als ik ’s ochtends droog ben, moet ik even rechtop gezet worden. Plas ik dan nog niet, dat ik dan toch gekatheteriseerd wordt L.

Naar Groningen
Vandaag zijn we voor de halfjaarlijkse controle in Groningen geweest, naar het UMCG. We hadden vanochtend een afspraak bij de neuroloog, metabolenarts en de diëtiste. De metabolenarts wil nog een paar onderzoekjes doen vanwege het slechte plassen. Dus ik kreeg een plaszakje om. Even later poepte ik er alles onder…. Ook het plaszakje, maar er zat wat in! De mensen op de poli wisten wel dat Sam Brouwer aanwezig was… hahaha! Ook moest er nog bloed geprikt worden. Ik had er niet zoveel zin in, maar de twee verpleegkundigen en mijn mama konden mooi zingen. Ik was daar flink door afgeleid en ’t was ook zo gepiept.

Vanmiddag kreeg ik nog een EEG. Nou dat vind ik dus echt helemaal niks!! Geprotesteerd dat ik heb gedaan! Alleen is het nu nog de vraag of er wel voldoende opnames zijn…. Papa en mama en de neuroloog zijn nog wel zo benieuwd hoe het gaat met de epilepsie....

Opbrengst Forza4Sam

Matthijn Buwalda
Eerst maar even wat vertellen over het concert met Matthijn Buwalda zaterdagavond… Dit was fantastisch!! Papa en mama zijn er nu nog vol van! Wat was het leuk! Van begin tot eind! Om 17 uur kwamen eerst de 80 VIP-gasten in de Schakel bij de Gereformeerde kerk in Genemuiden. De zaal was door de organisatie helemaal gezellig ingericht. Na het koffiedrinken en een plakje cake (alle cakebakkers bedankt!!!), mochten iederaan één aan van de tien tafels gaan zitten. Er werd gevraagd of iedereen even een moment stil kon zijn voordat het buffet werd geopend…. En… timing…!!! Toen kwam ik binnen met Christine van de KinderThuisZorg…  Dat was grappig! Al hoewel, iedereen begon toen te klappen, maar dat is zoveel lawaai, dat kan ik helemaal niet aan! Maar toch, na een paar minuten was ik gewend, vooral omdat ik ook in mijn eigen hoog/laagstoel zat met mijn eigen draairad. Toen vond ik het wel gezellig!

Het buffet was verzorgd door Slagerij van Ingen, dit was erg lekker vertelden alle gasten! Ondertussen stroomde de zaal vol met mensen die alleen voor het concert kwamen en tegen half 8 mochten de VIP-ers naar hun gereserveerde plekken. Toen kon het concert beginnen! Ik was inmiddels al weer naar huis met Christine, want ik hou niet van harde muziek… brrr!



Maar ik heb gehoord dat die Matthijn geweldig kan zingen en vertellen. Heel grappig vertellen! Moesten de mensen hard om lachen. Maar ook zong hij erg mooie liedjes, lekkere knallers, maar ook liedjes waar je door werd geraakt. Ook is er een filmpje van Forza4Sam getoond met allemaal foto’s van mij en mijn broer Matt*. Die komt zo snel mogelijk ook op de blog!

Na de pauze waren mijn papa en mama aan de beurt om wat te vertellen! Zenuwachtig dat ze waren! Het is ook helemaal niks voor hen om voor zo’n volle zaal met mensen (+/- 260 mensen!!) wat te vertellen, maar soms moet je wat! Haha! Daarna ging Matthijn en band weer in volle vaart verder en de avond was zo voorbij! Matthijn heeft er weer heel wat fans bij, want de cd’s gingen als warme broodjes over de toonbank!

De avond was supergoed georganiseerd door vijf collega’s van mijn mama: Hanneke Oudenaarden, Karine Bakker, Dick Smit, Rieno Poelarends en Harm Hulleman. Is toch helemaal super om zulke collega’s te hebben? Dank je wel!


Maar ook dank aan alle overige mensen die hebben meegewerkt aan deze avond!! Echt bijzonder dat jullie dit allemaal voor Forza4Sam willen doen!
 
Voor een leuke indruk van deze avond, hier 2 links met foto’s:
 

Opbrengst Boeketterie
In februari ging een deel van de opbrengst van de bloemen en planten die gekocht zijn bij de Boeketterie naar Forza4Sam! Totaal is dit het prachtige bedrag geworden van 340 euro!
Dank je wel Marita en Jennet! Maar ook dank voor het verzorgen van de bloemen op het concert van Matthijn Buwalda!

Mega opbrengst collecte
In week 8 is er door 125 collectanten huis aan huis gecollecteerd in Kampen, IJsselmuiden, Grafhorst en Genemuiden. De opbrengst was echt helemaal fantastisch!!! 10.213,00 is er overgemaakt naar Forza4Sam!! Dit had niemand verwacht! Van de collectanten hoorden we leuke verhalen dat mensen graag wilden geven en dat ze gelezen hebben over Forza4Sam. Alle inwoners bedankt voor de gulle gaven! Maar ook alle collectanten bedankt! En dank aan Dirk, Benno, Wilfred, Alexander, Geralde en Jacolien. Zonder jullie was het niet gelukt!

 
 
Snuffelmarkt
Mijn lieve tantes Maaike en Krista en mijn nichtjes Meis Melodie en Lise hebben vorige week op de Snuffelmarkt in Zwolle van allerlei spulletjes verkocht. Ook hebben Meis en Lise zelfgemaakte tekeningen verkocht. Dit was goed voor 118 euro!!!  Goed he!
 
Hoog bezoek!
Ik kreeg vorige week ook bezoek van wel vier (!) lieve dames. Werd er verlegen van! Ze hebben mooie kaarten gemaakt en verkocht voor Forza4Sam: opbrengst 24.50 euro! Dank je wel! Jullie mogen best vaker langs komen hoor! Vond ik wel erg leuk!