Maar tjongejongejongejongejonge! Wat was het gaaf! Wat een prestatie! Wat een emotie! Gelachen, gehuild, gejoeld, gefeest... We zijn na 2 weken er nog zo vol van! Diep onder de indruk van het hele gebeuren!
Op naar Italie!
Woensdagavond 4 september zouden we vertrekken richting Italië. Maar 's middags 17 uur werden we gebeld door KinderThuisZorg. Onverwachts, vanwege persoonlijke omstandigheden, kon Esther niet mee. Wat jammer was dat zeg! Vooral ook voor haarzelf, want ze had er zoveel zin in! Maar gelukkig voor ons, kon Tineke wel mee! Zij kreeg om 16 uur te horen dat ze 5 uur later in de auto zou zitten richting Italië! Geen probleem voor haar en ze had er ook veel zin! Wat een topper hè!
Om 20 uur was het dan zover! Eerst vertrok papa samen met Pieter richting Kampen om vandaar samen met de rest van het team richting Wychem (kantoor St. Energy4All) te rijden. Daar zouden ze rond middernacht met de bus vertrekken richting Italië.
Om 20.45 uur zat ik in de auto. Samen met Inge en mama. Eerst nog even Tineke opgehaald en daar gingen we! Spannend! En stoer hè! Samen met 3 dames in de auto 's nachts naar Italië rijden! Maar het ging ontzettend goed! Inge, Tineke en mama hebben om de beurt gereden en ik heb nog even lekker liggen maffen. Maar om 5 uur 's nachts was ik het toch wel even zat. Ik zit dan ook de hele tijd in dezelfde houding, dus best vermoeiend! Dus hop bij een tankstation lekker even gestrekt in de wandelwagen. En na een half uurtje kon ik wel weer verder! Maar 's ochtends in Oostenrijk ging het rijden niet zo snel meer... tjongejonge wat een gekronkel... en Italië was nog erger! Schoot voor geen meter op. En dan moesten we ook nog eens die Stelvio over! Ja... jullie lezen het goed! Ik was al eerder bovenop de Stelvio dan papa! Maar we zijn voor de Stelvio er ook nog lekker uitgebreid uit geweest. 't Was zo mooi daar! En ik kon even lekker liggen spelen met m'n belletjesmolen. En dan die Stelvio dus over.. pfff! 48 haarspeltbochten naar boven! En zo'n 36 naar beneden.... Met de auto was al een hele uitdaging! Laat staan met de fiets!
Uiteindelijk kwamen we rond half 1 in Bormio aan. Prachtig appartement (allemaal super geregeld door tante Krista, dank je wel Kris!). Vriendje Noa en zijn grote broer Daniel en zijn papa en mama waren al eerder die week gearriveerd. Wat bleek! Ze zaten naast ons appartement! Dat was leuk!
 |
 |
| Met Noa! |
We zijn snel geïnstalleerd en hop daar gingen we al weer, want de bus met deelnemers (en dus ook met papa en team Forza4Sam!) zou er al bijna zijn! Nou die waren er zelfs al! We hebben heerlijk in de prachtige tuin van het hotel gezeten.
Tegen de avond toch maar weer afscheid genomen van papa. Die zou in het hotel eten en daarna vroeg naar bed gaan en zich opladen voor de volgende dag: de beklimming van de Gavia!
Inge, Tineke, mama en ik hebben eten gekocht, gekookt en gegeten (nou ja... ik dan mijn voeding via de sonde). En toen was het wachten op opi,omi, tante Kris en ome Anne. Zij waren 's ochtends vertrokken uit Nederland, maar hun reis duurde ook wel wat langer dan gedacht. Ze gingen dan wel via Zwitserland, maar hoe je ook naar Bormio reist... het is een pokke-end! Eindelijk waren ze er tegen 23 uur! Inge, Tineke en mama waren niet zo gezellig voor hun... Ze kregen de sleutel en een flesje wijn, een biertje en een sapje en werden zo naar hun appartement gebonjourd! Ze waren zooo moe en dachten alleen nog maar aan slaaaaapen.
Gavia
Maar dan is het dan ook eindelijk zo ver! Waar we 11 maanden lang naar uit hebben gekeken! Waar iedereen zo hard voor getraind heeft! De beklimming van de eerste berg: de Gavia!
's Ochtends hebben we de deelnemers uitgezwaaid. Je kon echt merken dat iedereen er veel zin in had! Daarna zijn we weer in de auto gestapt en er achteraan gesjeesd en dat was leuk! Elke deelnemer werd vanuit de auto aangemoedigd of we stopten weer even en dan wachtten we iedereen op en moedigden we ze dan aan. Maar wat deed iedereen het goed zeg! En wat is het daar prachtig! Uiteindelijk heeft iedereen de top bereikt: 2621 meter!
En de eerste berg was dus binnen!
 |
| Daar gaan ze! |
 |
| Go go go! |
 |
| Pieter |
 |
| Inge, mama en Krista |
 |
| Dirk |
 |
| Benno en Wilfred |
 |
| Forza4Sam op de top! |
 |
| en weer naar beneden! |
Er is een prachtig filmpje gemaakt van deze dag: http://www.youtube.com/watch?v=zvZBuH1GGyE&feature=youtu.be
's Avonds druppelde de rest van de familie binnen: eerst opa Wim en oma Gerrie met tante Laura en later tante Maai, ome Martin, tante Essie en ome Ali! Met z'n allen in 1 appartementencomplex! Gezellig!
Mortirolo
Op zaterdag stond de Mortirolo - de muur - op het programma. De beklimming ging over een smalle weg door het bos, bijna boven maakten de bomen plaats voor groene weides. De meest steile berg op het programma van Forza4Energy4All, met een gemiddeld stijgingspercentage van 10,5% en een maximale stijging van 14,2%. Papa was die ochtend al heel vroeg wakker en lag te draaien in bed. Hij twijfelde namelijk of hij die berg wel moest gaan beklimmen. Hij heeft toch 8 weken niet kunnen trainen. Maar toch uiteindelijk de knoop doorgehakt en besloten er voor te gaan! En dat ging goed! Heel heftig was het, maar iedereen kwam boven! Wij hebben beneden de berg het team binnen gehaald. Toppers!
 |
| Op weg naar de Mortirolo! |
 |
| Team Forza4Sam: Dirk, Alex, Pieter, Wilfred, Benno en papa! |
Wederom is een prachtig filmpje gemaakt: http://www.youtube.com/watch?v=_Rg8VjXig_Q&feature=youtu.be
De middag had iedereen 'vrij' en alle supporters van Forza4Sam hebben allemaal de kabelbaan naar Bormio 2000 genomen! Ja, ik ook! Dat was leuk! Lekker genoten van het prachtige uitzicht over Bormio! Bovenop de berg heb ik mijn sondevoeding weer gekregen, Tineke en mama hebben me daar nog gekatheteriseerd... tja, dat gaat ook gewoon door, waar we ook zijn... En toen zijn opa, oma, Inge, Laura, Tineke, mama en ik teruggewandeld naar Bormio. 8 km naar beneden! Dat was leuk en gezellig! De paden op, de lanen in...
Tineke is echt een bikkel hoor! Mama klaagde al na 5 minuten over haar rug als ze de wandelwagen 'duwt' (lees: tegenhouden). Maar Tineke loopt driekwart van de weg met mij naar beneden te stappen! Maar de familie beleefden wel weer even de 'goede oude tijd' zo. Het is al wel 25 jaar geleden dat ze voor het laatste zo met z'n vijven hebben gewandeld door de bergen. Vonden ze dus allemaal erg leuk. En Tineke maar foto's knippen van hun!
 |
| In de kabelbaan met Tineke! |
 |
| Tante Lau, tante Inge, Tineke, oma en mama |
 |
| Bormio |
 |
| Opa, oma en de drie dochters! |
 |
| Oke, ik mocht er gelukkig ook nog bij op! |
' Avonds zijn we met de hele ploeg uit eten geweest ter ere van het 40 jarig huwelijk van opi en omi! Dat was heel gezellig. Ook erg lekker gegeten. Alleen die Italiaanse serveerster.... die kan nog wel heel wat leren over gastvrijheid! Oe la la! Papa sloeg voor deze gelegenheid het heerlijke eten in het hotel over en was gezellig mee!
 |
| heerlijke familie! |
Stelvio
Maar ze hebben wel allemaal de top van de Stelvio behaald. Chapeau!
Maar toen was het nog de vraag of de groep aan de Prato-kant wel überhaupt mocht starten! Het regende, er hingen dikke wolken, dus slecht zicht en het was best koud. De organisatie van Forza heeft haar hoofd er over moeten breken! Erg moeilijk allemaal. Wij ondertussen wachten in een warme berghut bovenop de berg. Maar om kwart over 10 kregen we dan toch te horen dat de fietsers waren gestart. Wij dus allemaal weer de auto in om ze tegemoet te rijden. Maar oh oh oh! Wat was het zicht slecht! Met een slakkegangetje reden we naar beneden. Ondertussen kwamen we wel een paar deelnemers tegen die de berg op renden! Respect hoor! O.a. de moeders van lotgenootjes Damian en Sterre! Echt heel knap! Ook andere wielrenners knokten zich die berg op in de mist.
Uiteindelijk waren we bijna beneden en zagen we de busjes staan van Energy4all. Er werd ons verteld dat daar de finish zou zijn! Een paar minuten later kwamen ook al de eerste wielrenners binnen en toen ook papa, Wilfred en Benno. Oh... wat waren ze teleurgesteld... Iedereen was verschrikkelijk teleurgesteld. Dit kan toch niet het einde van een topjaar zijn? Maar heel begrijpelijk dat de organisatie hiervoor heeft gekozen. Het is een hele verantwoordelijkheid die ze op deze manier niet konden nemen.
Maarrrrr... Wilfred, Wilfred, Wilfred.... die kreeg het niet uit z'n kop... "Kunnen we niet zelf doorgaan?' Van de organisatie mochten we door, maar dan wel op eigen risico. Papa twijfelde heel erg en Benno was zo moe... die wilde stoppen. Maar uiteindelijk toch besloten op met z'n drieen door te gaan. Op elkaar te wachten, bij elkaar te blijven. De familie zou ook in de buurt blijven. Dus mocht het toch niet gaan, dan konden ze zo instappen.
Dus ja... daar gingen ze weer! En wat bleek!? De weg was weer geheel zichtbaar! Wat een geluk! Mama en de rest hebben de longen uit hun lijf geschreeuwd om ze aan te moedigen. Elke keer weer een stukje rijden, joelen vanuit de auto, dan weer stoppen en weer aanmoedigen. Papa zei later: we hoorden jullie galmen boven ons... hihi!
 |
| Benno |
Uiteindelijk kwamen Wilfred, Benno en papa als eerste aan... Ze waren helemaal kapot. Maar ze hebben het gered! Zoooo supertrots! Iedereen op de berg blonk uit van trots. Er werden verschillende traantjes weggepinkt. Ze hebben zich ook zo vreselijk ingezet voor Matt* en mij en voor alle andere kinderen met een energiestofwisselingsziekte. En Benno... hij wilde onderaan stoppen... en toch de top bereikt!
Allemaal dankzij Wilfred hoor! Wilfred, bedankt dat je hebt doorgezet!
 |
 |
| 't Was echt bikkelen... |
 |
| komen ze er al aan? |
 |
| Benno, Wilfred en papa... |
 | |
| ... |
 |
| mama supertrots op papa! |
 |
| Waar is Pieter? Hij zat al lang en breed lekker droog in Bormio! |
Favoriete filmpje!
Van deze dag is een filmpje gemaakt: http://www.youtube.com/watch?v=MxcKKcpsXd4&feature=youtu.be
Mocht je deze film nog niet gezien hebben, echt kijken hoor! Dit is onze favoriet! Zo prachtig mooi gemaakt! En geeft alles zo goed weer! Wel kijken t/m de laatste seconde en dan weet je waarom!
(doen hoor!!!) (hou zakdoekje bij de hand)
's Avonds werd bovenstaand filmpje voorafgaande het feest getoond op een beamer. Kippenvel hoor!
En toen was het tijd voor het bekendmaken van de opbrengst van Forza4Energy4All.
Trommelgeroffel..... EUR 357.795 euro!!!
Forza4Sam heeft hier ruim 65.000 euro aan bijgedragen!
Wie had dat ooit gedacht?! Echt helemaal super! Dit bedrag kan prof. Smeitink in Nijmegen gebruiken om een medicijn te ontwikkelen tegen energiestofwisselingsziekten!
En toen was het tijd voor het feest! Ik was hier helaas niet bij... 't Was natuurlijk wel erg vermoeiend de laatste dagen, dus Tineke is samen met mij in het apppartement gebleven.
Maar wat een feest zeg! Echt een ontlading bij iedereen! Tot in de late uurtjes gedanst en zelfs de polonaise gedaan! Zo leuk dat ook hier iedereen bij kon zijn (behalve Tineke en ik dan... toch jammer!).
De week erna heb ik samen met m'n papa en mama en opa en oma van Dalfsen nog even lekker nagenoten van een weekje vakantie. Maandagmorgen vroeg is de rest van de familie vertrokken aan weer zo'n lange etappe in de bus of auto. Deze dagen hadden we nog mooi weer en m'n papa en mama zijn nog een keer de Gavia beklommen met de auto. Ze vonden dit zo'n mooie berg! Dit keer was er sneeuw gevallen!
Ook hebben we nog gebarbequed met Noa en zijn familie. Nou ja... wij allebei natuurlijk weer aan de sondevoeding via de PEG en ondertussen lekker spelen! 't Was koud, maar heel gezellig!
Epilepsie
Qua epilepsie gaat het helaas niet zo goed met mij sinds die week. Al voor het vertrek naar Italie kreeg ik al meer langere epileptische insulten. Gelukkig gingen de eerste dagen in Italië best goed, maar vanaf de dag van de Stelvio had ik gemiddeld vier tot vijf keer per dag een langere eplileptische aanval. En als ik er vijf heb gehad, dan was ik er ook echt klaar mee... Balen dus! Die week hebben papa en mama nog mailcontact gehad met de neuroloog en is besloten om de medicijnen op te hogen. Helaas heeft het tot nu toe niet het gewenste effect. Ik blijf 2 a 3 aanvallen op een dag hebben (en dan heb ik het nog niet eens over de vele kortere schokken). Gisteren is besloten om toch een ander medicijn te gaan proberen: Keppra. Hopelijk gaat dit goed werken en kunnen de andere medicijn t.z.t. worden afgebouwd. Maar dat is dus afwachten. En ondertussen... ondertussen gaan die aanvallen maar door...
Echt akelig hoor! Vele kinderen met een energiestofwisselingsziekte hebben epilepsie. 't Is echt wel belangrijk dat er een medicijn komt tegen energiestofwisselingsziekte! En daardoor kinderen misschien ook geen epilepsie meer krijgen.
 |
| dit was leuk! |
 |
| Nu wel mooi uitzicht! |
Dank!
Uiteindelijk waren we na een lange, maar goede reis om 4 uur 's nachts thuis. Heb toen nog heerlijk geslapen tot half 11. Ik dacht: ik mats mijn papa en mama even! Haha!
Maar nu zijn we al weer een tijdje thuis aan het bijkomen. Mama had er nog een weekje vakantie aan vast geplakt, want ze was wel heel erg moe. Wie heeft er nou gefietst, zou je toch denken?
Maar zo langzamerhand komt het normale ritme weer op gang, voor zover je ons leven een beetje normaal kunt vinden. Maar ook wel weer fijn. Het was een jaar om nooit te vergeten! Papa, mama en ik hebben het echt heel erg leuk gevonden. Ook veel en zwaar, maar toch vooral ook leuk en heel bijzonder. Ze voelen zich echt gesteund door vele reacties die we hebben gehad. Dat doet goed!
't Was heel fijn om dit alles ook samen met de familie te beleven. Echt super dat ze bijna allemaal naar Italië zijn gekomen!
We willen langs deze weg iedereen bedanken die Forza4Sam op wat voor manier dan ook hebben gesteund! St. Energy4All, bedankt voor het superevenement! En... Pieter, Wilfred, Dirk, Alex en Benno... jullie zijn toppers!
Lieve Sjaak en Geralde, heeeeeeeeeel erg jammer dat jullie er niet bij konden zijn, maar jullie ook ontzettend bedankt voor jullie inzet. Weet zeker dat jullie ook de top hadden bereikt!
Ps: De acties voor Forza4Sam staan dus nu op een laag pitje... maar wie weet... horen jullie nog wel eens wat van Forza4Sam! Stichting Energy4All blijft natuurlijk ook doorgaan met geld in te zamelen. Het gironummer is 4403!
Ps: We zullen jullie via deze blog blijven laten weten hoe het met mij gaat!
