maandag 27 juli 2015

Zoef zoef!


Hallo allemaal,

Daar ben ik weer! Mama vond het nodig tijd voor een update, dus die typt dit berichtje voor mij. Ik zit naast haar en luister ondertussen naar een leuke cd en kijk wat mama allemaal aan het doen is.

UMCG
Eigenlijk gaat het iedere keer ongeveer 1 a 2 weken goed met mij en dan toch heb ik dan weer een dag of een paar dagen meer epilepsie. 5 weken geleden zijn we hiervoor bij de kinderneuroloog in het UMCG geweest. Daar liet ik me van mijn beste kant zien :-)! Ik zat bij papa op schoot en hij vond me zo een hele kerel! Ik liet zien hoe goed ik wel niet mijn hoofd rechtop kan houden! Het is niet meer zo slap als vorige jaren. Hij vroeg ook van alles of ik bijvoorbeeld goed kan horen en zien. Nou papa en mama hebben daar geen twijfels over! We waren volgens de neuroloog goed bezig wat betreft de medicijnen, dat laten we nu ook maar even zo. Hij weet helaas geen antwoord waarom ik toch elke keer weer aanvallen krijg. Hij zei ook: ouders willen altijd graag alles verklaren, maar dat kan in het geval van epilepsie niet altijd. Maar mama en papa grijpen snel in met noodmedicijnen en dan gaat het gelukkig vaak weer goed. En anders trekken ze aan de bel bij de neuroloog.

Zoofer naar Zoef Zoef!
Ik schreef net al dat ik mijn hoofd veel beter rechtop kan houden. Dat is ook de reden dat we de Zoofer (dat wagentje waar ik achteruit mee kon lopen) hebben omgeruild voor de Zoef Zoef, een walker. I.p.v. achteruit, kan ik hier in vooruit lopen! Vorig jaar kwam deze al ten sprake, maar toen zag het revalidatiecentrum het nog niet zitten met mij. Ik was veel te slap in mijn nek en romp. Maar een paar maanden geleden liet ik zien dat ik dat nu wel kan!  Ik moet nog wel heel veel oefenen, maar wie weet! Ik vind het in ieder geval al erg leuk!



de tuin ontdekken!
Rolstoelfiets
Ook de rolstoelfiets, die we sinds maart nu hebben, wordt vaak gebruikt! Papa en mama en ik vinden het heerlijk om te fietsen! Eindelijk eens een keer niet hoeven lopen met de wandelwagen! Mama moest wel even oefenen hoor, maar nu scheurt ze regelmatig met me weg. En ik vind het heerlijk die wind in mijn gezicht! Een paar weken geleden zijn we met Jacolien, Benno en Daniel naar Hasselt gefietst. Dat was wel zo gezellig! Ik moet erg lachen als Daniel mij op de tandem inhaalde. Het is ook zo fijn dat de rolstoel afgekoppeld kan worden, dan kan ik er gewoon bij zitten op terras of bij iemand binnen.

 
 
Kijk! Ik kan er heel gezellig bij zitten in mijn rolstoel van de fiets!
 
7000 euro!
13 juni hebben collega's en bekenden van papa en mama de 4 Engelse Mijl of de halve marathon van Zwolle gelopen voor Forza4Sam. Het was een geweldige avond! Prachtig weer en veel gezelligheid! We hebben toen op facebook bericht dat de voorlopige opbrengst 6535 euro was. Maar die is inmiddels opgelopen tot 6870 euro en dan komt er nog een bedrag van 250 euro in het najaar bij! Dus ruim 7000 euro! Echt geweldig he! Wat een toppers!
De collega's van mijn mama waren ook zo enthousiast en er worden al weer plannen gemaakt voor volgend jaar!


Medicijn
Het geld is echt hard nodig! Het onderzoek vordert! Er wordt nu een potentieel medicijn getest op gezonde volwassenen! Is dat niet geweldig?
Ondertussen gaat het helaas met vele kinderen echt niet goed, waaronder mijn vriendje Noa. Hij heeft nu net een longontsteking gehad en hij is uitbehandeld wat betreft de epilepsie. Het is echt afschuwelijk wat hij allemaal moet doorstaan.
Ook met vriendje Willem heeft het niet makkelijk en heeft vaak last van veel slijm. Daar krijgt hij het erg benauwd van. Zet 'm op Noa en Willem!
Ze hebben ook een facebookpagina: Noa4Energy en Forza4Willem. Willem schrijft ook elke
2 weken een blog: www.willemweblog.nl

Met Noa in Limburg
  
Met Willem in de schommel
Klim-op
Elke maandag ga ik nu naar de Klimop. Ik vind dat erg leuk, vooral 's ochtends samen met de andere kindjes in de kring zitten. Da's zo gezellig! Ik heb het alleen altijd erg warm daar. Vooral als ik uit de taxi kom dan is mijn temperatuur behoorlijk opgelopen. Er is nu speciaal voor mij wel een waaier op de groep gekomen. We hopen dat dit helpt mij wat koeler te houden.
Thuis werkt dat goed met die hele warme dagen. Ik blijf lekker koel met zo'n windje op mij.

12,5 jaar getrouwd
Op 13 juni waren mijn papa en mama 12,5 jaar getrouwd! Dit hebben we samen met familie en vrienden gevierd op 27 juni! Papa en mama vond het heel erg leuk om dit samen met mij te kunnen vieren. Het was een ontzettend gezellig feestje!
Tante Maai heeft nog een aantal liedjes voor mij en de andere kinderen gezongen. Iedereen danste om mij heen! Zo leuk! Dank je wel tante Maai!



Daarna hebben tante Maai en ome Mart nog een lied gezongen voor papa en mama. Papa was daar niet zo happy mee, want hij moest dansen ... hihi! Daar is ie niet van.
 


 
De familie van Dalfsen hebben ook nog gezongen, dat was ook hilarisch! Maar die heb ik niet gezien, want toen heeft Tineke van de thuiszorg mij even meegenomen om te wandelen. Het werd toch wel een beetje druk voor mij. Maar daarna was ik er weer! Het was echt een gezellig feestje! Dank je wel iedereen!