zondag 22 mei 2016

Hardlopen en vakantie!

Hey hallo! Daar ben ik eindelijk weer 's!

Nog een paar weken en dan is het zover! Op 11 juni gaan verschillende collega's, familie en vrienden de 4 Engelse mijl of de halve marathon gaan hardlopen voor Forza4Sam / Energy4All. Ook doen dit jaar Marcel & Maud mee, zij hebben een nichtje, Hinde, die helaas ook een energiestofwisselingsziekte heeft. Zij maken dus ook van dichtbij mee wat deze nare ziekte inhoud en zetten zich keihard in door ook de 4 Engelse Mijl te gaan lopen in Zwolle. Echt superleuk dat jullie mee doen Maud en Marcel!
Willen jullie hun of de andere lopers sponsoren? Dat zou echt heel fijn zijn!
Dat kan heel makkelijk via https://www.pifworld.com/nl/events/Ce63rRStbbc/energy4sam/about
Dank je wel alvast!



 
Ronald McDonald Kindervallei
Vorige week zijn we een weekje op vakantie geweest in Limburg. De eerste dagen van maandag tot donderdag hadden we prachtig weer en waren we met z'n drietjes. We hebben best veel gedaan: snoezelen, er was een theatervoorstelling, naar Gaia Zoo, naar Maastricht, gewandeld naar ons favo restaurantje..

Hij blijft leuk!




Vissen vind ik erg leuk!



Ik mag heel graag mijn handen in mijn mond doen!

Op vrijdag kwamen nog 7 andere gezinnen met kinderen met een energiestofwisselingsziekte. Dit werd al weer de 4e keer op rij dat we met ze in de Kindervallei waren en het was wederom weer zoooo leuk! We hebben veel lol gehad! En papa en mama konden gezellig kletsen met de andere ouders. En wat krijg ik veel aandacht van alle andere kinderen en ouders. Daar houd ik wel van hoor!

Ja, een compleet wagenpark hier!
Alle mito-kids op een rij: Jenske, Jip, Max, Noa, Sverre, Willem, Ik, Sterre en Tim

Het ging met mij heel erg goed die week! Wat was ik vrolijk en helder en wijs! Helaas op de dag van vertrek kreeg ik een aanval en die heb ik de rest van de week elke dag wel gehad. Balen!

Gelukkig ging het in de vakantieweek goed! Ik was namelijk die week ervoor ziek! Buikgriep! Maar net op tijd weer beter.
Papa daarentegen had al rugklachten, maar werden net voor onze vakantie weer veel erger. Met als gevolg dat ie de hele week niet fatsoenlijk kon zitten. Zo moest ie heel veel liggen, zelfs bij mij languit achterin de auto! De benen over mij heen. Zo kon ik 'm mooi kietelen!

Nieuwe speeltuin in de Kindervallei! Erg leuk dit!

En deze draaimolen ook!
 
Tillift
Ja, je leest het goed, tillift. Die hebben we tegenwoordig in huis. En dat is ook hard nodig. Ik ben inmiddels bijna 20 kg en papa en mama hebben knap waardeloze ruggen (zo benoemen ze het zelf hoor!). Ze lopen allebei bij de fysio, maar die kan niet zoveel meer voor ze doen.
Deze week is er een ergotherapeute langs geweest. Niet voor mij dit keer, maar voor mijn papa en mama. Die heeft mee gekeken hoe papa en mama mij tillen en verzorgen en hoe ze de tillift gebruiken.  Ze heeft allerlei handige tips gegeven. Nr. 1 voor mama is dat ik echt te zwaar ben voor haar en dus mij echt niet alleen moet tillen..
Laatst had mama mij helemaal keurig met de tillift in de wandelwagen gezet. We waren de deur nog niet uit of ik poepte er echt alles onder: romper, broek, shirt en de tilliftzak.. grrrr...
Nou dan heeft mama er wel de balen in hoor! Pfiew! Duurt dan echt heel lang voordat we de deur uit kunnen. Aan de andere kant: ik vind het erg leuk om in de tillift te hangen. Lekker schommelen!








zondag 28 februari 2016

Energy4Sam

Gister een prachtig mooie dag gehad, maar nu lijkt het wel of we weer worden afgestraft hiervoor. Vanochtend om 4 uur werd ik jammerend wakker. Na een pijnstiller en een hittepit op de buik ben ik wel rustig geworden, maar ik kon helaas niet meer slapen. Later liet ik flink wat lucht van onderen gaan, dus papa en mama denken dat ik daar last van had. Ik was weer helemaal vrolijk, maar toen we op het punt stonden om rond 11 uur richting opi en omi te gaan, begon ik weer heel naar te huilen. Toen zijn we maar thuis gebleven. Even later kreeg ik een aanval en 10 minuten later weer 1. Ik had daar flink last van! Papa en mama hebben me Diazepam gegeven en nu word ik gelukkig steeds rustiger in bed. Dit vinden papa en mama erg moeilijk. Om mij zo te zien huilen van pijn en ellende. 
Stomme nare rotziekte! Zou niet moeten mogen en kunnen!

Energy4Sam
De collega's van mijn mama leven ook altijd erg mee met ons. Vorig jaar heeft een hele groep collega's en andere bekenden de 4 Engelse Mijl of de Halve marathon van Zwolle gelopen. Dit was zo leuk, dat ze ook dit jaar weer mee willen doen! Hiermee willen we geld inzamelen voor onderzoek naar een medicijn tegen deze nare energiestofwisselingsziekte.
Doe jij ook mee voor Energy4Sam? :-) Het is op zaterdagavond 11 juni. Je loopt echt door de binnenstad van Zwolle, echt super leuk! We vragen je 100 euro in te zamelen als je de 4 Engelse Mijl loopt en 210 euro als je de halve marathon loopt. Het zou fantastisch zijn als we met z'n allen een mooi bedrag bij elkaar kunnen halen! De inschrijving start toevallig vandaag! Zie www.halvemarathonzwolle.nl.

Afscheid zorgdames
Afgelopen was een verdrietig weekje. 1 voor 1 namen de dames van de KinderThuisZorg afscheid. Na 1,2,4 en zelfs 5 jaar voor mee te hebben gezorgd, moet het helaas stoppen. We zijn vorige week zaterdag nog samen naar De Linde geweest in Hasselt. Samen gezellig gegeten en ik heb nog een mooi snoezelcadeau gekregen! Zelf was ik druk geweest en heb ik het een en ander in elkaar geknutseld voor ze! We hebben nog mooie foto's kunnen maken. De dames hebben altijd zo goed voor me gezorgd en ze stonden altijd klaar voor papa en mama. We gaan ze erg missen! Tineke, Melanie, Christine, Hester en Esther: bedankt voor alles! Jullie zijn schatten!

Hester, Christine, Ik, Esther, Melanie en Tineke



Volgende week starten 5 nieuwe verpleegkundigen van een andere thuiszorgorganisatie: BijzonderZorgenkind. Afgelopen maand zijn ze al ingewerkt door de dames van de KinderThuisZorg. We hopen dat ze 't erg leuk met mij gaan vinden :-)!
Indicatie zorg

Vorige week hebben we gelukkig te horen gekregen dat de meerzorg goed gekeurd is! Dus we houden het aantal zorguren die we de laatste maanden ook hadden! Dat was een grote opluchting voor papa en mama! Papa kan weer normaal slapen!  Voor het komende jaar zitten we in ieder geval goed qua uren.
Zwemmen
Maar gister was dus een erg leuk dagje! Ik heb gezwommen samen met papa en mama en mijn 2 lieve tantes en neven en nichten. Die gezelligheid van hun vind ik wel erg leuk hoor! Maar het water ook! Lekker bubbelen en door de stroomversnelling! Wat een pret! 
Met tante Lau


prof. Sam
 
Badderen en massage van de Bakkers
Voor mijn verjaardag had ik van tante Maai en Meis, Melle en Lente een koffertje gekregen met daarin allerlei benodigdheden voor een heerlijke verwenochtend: bruisbal, zeep, massage-olie, etc.
13 februari was het dan zover! Eerst werd ik lekker in bad gedaan! Wat een luxe zoveel aandacht van tante Maai, Meis, Melle en Lente. Uitgebreid werd ik gewassen. Daarna kreeg ik me toch een overheerlijke massage van Meis Melodie! Wauw! Wat was dat lekker zeg! Ik heb echt genoten! En papa en mama genoten mee. Dank je wel Meis, Melle, Lente en tante Maaike! 

 
Zalig!







zondag 7 februari 2016

Moe

Het is al weer een hele tijd geleden dat mijn mama een blog heeft geplaatst voor mij. Dat was in oktober toen ik in het UMCG lag en ik daar ben gestart met het Ketogeen dieet. Dat is een heel vet dieet dat goed zou kunnen werken tegen epilepsie. De reden dat mama geen blog heeft getypt is dat ze er gewoon de puf er niet voor had. Papa en mama zijn moe, erg moe van het dieet, de bijwerkingen, mij te zien huilen, machteloosheid, de korte nachten, papa's zere rug, de thuiszorg die er mee stopt...

Darmspoelen
Het dieet is flink tegen gevallen. Allereerst is de opname in oktober er flink ingehakt. We waren blij dat we vrijdagsavonds thuis waren. We moesten er echt wel een week van bijkomen. Toen ging het met mij nog wel redelijk goed, maar daarna begon de ellende. Ik had altijd al last van mijn darmen, maar dat werd nog veel meer. Om me te ontlasten, zijn papa en mama begonnen met darmspoelen bij mij. Maar dat had helaas tegengesteld effect: ik kreeg grote angst om te poepen en hield het helemaal op, ook al was het waterdun. Eigenlijk heel knap hoe ik dat voor elkaar kreeg!

Blaasontsteking
Daarnaast heb ik heel lang een blaasontsteking gehad van een nare bacterie. Drie antibioticakuren achter elkaar gehad voordat ik 'm kwijt was. Maar ik ben toen ook minder goed gaan plassen. Dus in plaats van 3 x per dag, moest ik wel 5 a 6 per dag gekatheteriseerd worden. Anders stond ik gewoon op knappen en dat doet pijn! En dan nog dat darmspoelen 1 of 2 x per dag. We waren de hele dag bezig.

Veel huilen
Ondertussen voelde ik me knap ellendig. En papa en mama ook. Ik huilde veel (van alle jaren bij elkaar). Ik begon ook te huilen als we gingen wandelen of autorijden. Dat gewiebel deed me pijn.
Het enige wat me tot rust bracht, was liggen in mijn ligorthese bij de bubbeltjespaal. Daar heb ik dan ook vele uren in gelegen.

Tegenwoordig slaap ik ook weer vele nachten in dit matrasje

Slecht slapen
Doordat ik zoveel last van mijn darmen en blaas had, sliep ik ook steeds slechter. Steeds later viel ik in slaap. Ergens tussen 1 en half 6.

Epilepsie
De epilepsie leek wel minder te zijn. Ik had nog wel aanvallen, maar minder aanvallen op een dag. En door die blaasontsteking kregen we een vertekend beeld, dus dat was de reden dat we toch nog even doorgezet hebben met het dieet. Wie weet knapte ik op als ik geen blaasontsteking meer had.

Rugpijn
Ondertussen had mijn papa al die weken heel erg veel pijn in de rug. Het grootste probleem was dat ie niet kon zitten! En daardoor ook niet kon werken. Hij lag heel veel op de bank of ging stukjes fietsen en lopen. Maar daar word je niet vrolijk van. Vooral niet als ik dan ook nog niet happy ben!

De week voor de kerst zaten mama en papa er helemaal doorheen en ik mocht dan ook opgenomen worden in het UMCG. Alleen was er geen 1-persoonskamer beschikbaar. Papa en mama zagen het niet zitten om met mij naar het ziekenhuis te gaan. De week in oktober in het ziekenhuis was namelijk ook veel te onrustig voor mij en ik word er alleen maar slechter van!
Dus toch thuis gebleven en gelukkig met wat extra nachtzorg.

Vakantie
Tussen kerst en oud en nieuw zijn we toch nog een weekje op vakantie gegaan naar de RonaldMcDonald Hoeve in Beetsterzwaag. Samen met 3 gezinnen/lotgenoten en inmiddels goede vrienden geworden! Wat was dit een fantastische week! Zo fijn om alles te kunnen delen met mensen die hetzelfde meemaken. Maar we hebben vooral ook veel lol met elkaar! En... het ging zo goed met mij! Echt! We dachten echt dat ik door het ergste heen was en dat het dieet goed ging werken!
We zijn gestopt met het darmspoelen en gelukkig ben ik uiteindelijk toch weer zelf gaan poepen! Hoe blij kun je zijn met poepluiers tot in de nek?

Gestopt met het ketogeen dieet
Maar helaas... de dag nadat we thuis kwamen,  begon ik weer te jammeren en kreeg ik ook last van veel epilepsie. We hebben het nog een paar weken aan gekeken, maar uiteindelijk 21 januari besloten te stoppen met het dieet. Ik kreeg er te veel bijwerkingen van... Wat een domper! Maar ook wel opluchting, want we waren er echt helemaal klaar mee.
Op 21 januari nog een EEG gehad. De uitslag volgt nog.

Hoe gaat het dan nu met mij?
We zijn inmiddels een paar weken gestopt met het dieet. We moesten het langzaam afbouwen, want ik moet ook weer wennen aan al die koolhydraten ipv vetten. Maar het gaat vrij goed met mij. Ik ben veel rustiger en huil niet meer. Ik begin zo langzamerhand ietsiepietsie beter te plassen en ik wordt nu 4, soms  5 x per dag gekatheteriseerd. Kan dus nog wel beter. Ik heb nog steeds last van het moeilijk kunnen poepen. Ik lig dan vaak te draaien in bed, maar ik moet er niet meer zo van huilen. En ik doe het zelf! Wel heb ik nog steeds veel last van lucht. Op de een of andere manier krijg ik zoveel lucht in mijn buik! Hierdoor en door het moeizame poepen slaap ik echt nog heel slecht! Vorig week heb ik een hele nacht overgeslagen! Toen viel ik om 9 uur 's ochtends in slaap tot 12 uur. 3 uurtjes!
Gelukkig hadden we toen thuiszorg, dus papa en mama hebben wel kunnen slapen. Maar de thuiszorg had er wel moeite mee hoor om mij zo te zien worstelen om in slaap te vallen.
De epilepsie blijft tot nu toe ook nog aardig weg, dus hopelijk zet het zo door. Nu alleen nog wat beter gaan slapen. Zou errug fijn zijn!

KinderThuisZorg stopt.
Ja.. je leest het goed! De 5 lieve dames van de KinderThuisZorg gaan weg! Papa en mama liggen er wakker van! Half november kregen we te horen dat de KinderThuisZorg stopt met de zorg voor mij als ik 5 jaar wordt (dat was 26 januari) en daardoor onder de Wlz kom te vallen (Wet Langdurig zieken). Beng! Die kwam hard binnen zeg! Dat hadden we niet zien aankomen!
De KinderThuisZorg heeft geen contract met de Wlz en kan daardoor geen zorg meer leveren. Punt! Zoek het maar uit!
Ja, je leest het al, papa en mama zijn er zwaar gefrustreerd en boos over. Het gaat namelijk allemaal heel raar helaas. Maar 2 maanden de tijd om nieuwe zorg te regelen en een nieuwe indicatie aan te vragen met de kerstvakantie ertussen... Kon er ook allemaal nog wel bij.
We moeten dus afscheid nemen van 5 lieve dames, waar van er 2 al voor mij zorgen dat ik 4 weekjes oud ben! Ongelofelijk!

Gelukkig hebben die dames nog voor ons gestreden bij het hoofdkantoor en mochten ze nog een maandje (februari) langer blijven om de nieuwe verpleegkundigen van de nieuwe thuiszorgorganisatie BijzonderZorgenkind goed in te kunnen werken. Inmiddels hebben we kennis gemaakt met 4 nieuwe dames. Ze lijken allemaal erg lief hoor! Gelukkig! Maar het is gewoon een erg grote stap voor mij en voor mijn papa en mama. Je moet weer een band opbouwen. Er zijn ineens 4 nieuwe mensen in huis.

Nu is er inmiddels een mevrouw van het CIZ langs geweest en de nieuwe indicatie is er. Maar daar worden we ook niet vrolijk van! Meer dan de helft minder uren dan we nu hebben! Dat gaan we dus niet redden! Nu wordt er meerzorg aangevraagd door BijzonderZorgenkind bij het Zorgkantoor, maar daar kan wel 3 maanden over heen gaan! Papa en mama zitten met de handen in het haar. Het kan toch niet zijn dat een nieuwe wet ineens de uren meer dan de helft verminderd?

Ja, het is nog niet echt een leuk verhaal geworden he? Maar helaas was het echt heel zwaar afgelopen maanden. De zwaarste maanden sinds ik ben geboren volgens mij. Hopelijk gaat het nu de goede kant op en komt het met de zorg ook helemaal goed.
Met papa gaat het gelukkig nu veel beter. Hij is zelfs net voor het eerst weer op de wielrenner gestapt! Dat doet hem vast goed!

5 Jaar
Nog even kort een stukje over mijn verjaardag. Ik ben nu 5 jaar! Wat groot he! Papa en mama zijn super trots op mij! De verjaardag ging gelukkig goed! Het was een gezellige dag! Ik ben flink verwend! Vooral met ballonnen! Die vind ik erg leuk en dat weet iedereen! De postbode drukte 4 dozen met ballonnen door de deur! Haha! Wat een giller he!