Sam

Onderstaand verhaal hebben we verteld tijdens de afscheidsdienst van Sam op 24 maart 2017:

Lieve Sam,

Daar staan we dan … weer… Bijna 8 jaar geleden vertelden we hier onze herinneringen aan je broer Matthias. Het is eigenlijk niet te beschrijven wat we nu voelen dat we nu ook hier voor jou staan. Het is zo moeilijk dat we jou nou ook moeten missen. Maar toch willen we heel graag aan iedereen vertellen wat voor bijzonder dapper lief mannetje je was.

Je bent geboren op 26 januari 2011 na een spannende zwangerschapstijd. We gaven je de namen Sander Leon Matthias. Sander, naar je oom Sander, Leon vonden we gewoon een mooie naam, en Matthias… natuurlijk naar je broer. 

Papa en mama hadden gelijk in de gaten dat je niet reageerde, zoals het  zou moeten. Je miste de reflex van knijpen in mijn pink. We wisten niet hoe we ’t hadden. Zo blij met jou, maar tegelijkertijd greep ons een vreselijke angst naar de keel. Het zou toch niet waar zijn? We hoopten dat we ’t niet goed zouden hebben en dat het nog wel allemaal mee zou vallen. De artsen zagen ook niks bijzonders. Dus toch maar gelijk naar huis en hopen dat we ’t mis hadden.

Helaas… na  1 dag lag je op het aankleedkussen op ons bed en papa was je aan het wassen samen met de kraamverzorgster. Ineens  schreeuwde en huilde papa het uit! De kraamverzorgster zag niks, maar mama wist genoeg…  

Je had een bepaalde beweging gemaakt met je armpjes omhoog dat zeer herkenbaar was uit de tijd met Matthias. De volgende dag viel je ineens helemaal weg. Je deed niks meer! En de dag daarna nog een keer. Vreselijk. We dachten echt dat je toen al zou overlijden. Zondags zijn we rechtstreeks met jou naar Groningen gegaan. Daar plukte de kinderarts jou paniekerig uit de Maxi Cosy, die zag al dat je het zwaar had. Binnen no time lag je helemaal van de wereld aan allerlei toeters en bellen op de afdeling Neonatologie.

Het bleek al gauw dat het wegvallen epilepsie was en de dokters konden niet voorspellen hoe het met je zou aflopen. Na een week werd besloten de medicijnen iets te minderen en je werd weer wakker… met epileptische aanvallen…

Afschuwelijk…  het ging heel slecht en we dachten dat je niet meer thuis zou komen. Zouden we dan nooit met je in ons nieuwe bad kunnen? Daar keken we zo naar uit. 

Ds. Noort gebeld of hij je nog wilde dopen. En weet je? Vanaf de dag dat je gedoopt werd, ging het beter met je! Je knapte op en je ging nog een week naar de afdeling Medium Care in Zwolle. En daarna mocht je naar huis! Eindelijk thuis! Met een neussonde wel te verstaan, want je vond de fles drinken maar niks. Dat hebben we nog een tijdje geprobeerd, maar na een paar weken martelen (en met Matthias in ons achterhoofd) zijn we overgegaan op volledige sondevoeding. Dat was erg moeilijk, maar het gaf ook veel rust voor ons, maar ook voor jou. .  Je hield energie en tijd over om je te gaan ontwikkelen. En dat deed je! Na 6 weken kregen we je eerste lach al! Wauw! Dat was bijzonder! En die lach hebben we de rest van je leven heeeeeel veel mogen zien.

Helaas kon je helemaal niet goed tegen afgekolfde melk of gewone babymelk. Je had vele krampen en je sliep niet en wij draaiden door. Na 3 maanden kregen we de kinderarts zo ver dat hij speciale melk voor schreef. Vanaf de eerste voeding kon je ineens wel slapen! Ok, je bent nooit een echte goede slaper geweest, om die reden hebben we ook altijd 2 nachten thuiszorg in de week gehad, maar je huilde niet meer de hele nacht.

Na een tijdje begon met je speelgoed te spelen.  En we keken met bewondering naar je toen je je blauwe knuffelmuis van de ene hand in de andere hand overbracht. Voor een gezond kindje zo gewoon, maar voor jou en ons was het zo bijzonder. 

Rond je eerste verjaardag rolde je iedere keer naar je buik. Helaas na een buikgriep werd dit een stuk minder. Dat is wat die nare ziekte met je doet. 

Maar o, o, o , wat waren we altijd trots op jou! Je genoot zo van alles, echt letterlijk alles!

Je wist je zo goed te redden met al dat mooie speelgoed. We geven je een draairad en je wist er wel raad mee! We konden je niet blijer maken dan met een nieuwe mooie ballon! De windmolen was ook favoriet.

Badderen en zwemmen, snoezelen, wandelen, in je statafel staan, spelen met  zwart-witschijf, belletjes molen, je tangle, lekker op de rolstoelfiets,  de wind door je haren, en hoe harder en hobbeliger alles ging, hoe beter! Je was niet van het softe zeg maar. Hoe gekker, hoe beter. Je kon het uitschateren!

Je keek met je ogen bijna altijd langs ons heen, maar met televisie kijken was je net als elk ander kind. Gebiologeerd keek je er naar! En wij vonden dat prachtig.

Je nek en romp bleven helaas heel slap. Al hoewel dat wel wat beter werd in de loop der jaren. Je kreeg een hoofdsteun met iets minder steun zeg maar. Je kreeg je schopwagentje, de zoofer, waarin je achteruit kon lopen. De wereld ging ook voor jou open! Je kon nu nl. zelf door de kamer heenrijden.  We moesten voor het eerst op letten wat we op de tafel zetten. Je knalde heerlijk overal tegen aan! De lamp ging om, het glas in een fotolijstje heb je stuk gemaakt. Je plukte de planten kaal. Je kon ons niet blijer maken. Uiteindelijk heb je zelfs een walker gekregen en heb je daarin gelopen! Hoe knap was dat! 

Je bed was je favoriete plekje. Niet echt om te slapen dan, maar wel om lekker bij te komen en te spelen met je knuffels. Nou ja.. je at ze op. We hebben regelmatig naar je kamer gerend, dat je het oor van de knuffel te ver in de mond stopte.. En als we de knuffels aan de kant legden, dan was het laken wel heel erg interessant. Je was altijd bezig!

Je mocht ook graag wandelen. De wandelwagen is letterlijk afgeschreven. 's Ochtends gingen opa en oma met je wandelen, 's middags de zorg en 's avonds wij weer. En je herkende ook de straat waar we wonen. Dan begon je al te glimlachen, de steeg naast het huis was nog leuker, de tuin was heel leuk, maar als we de keuken met je inliepen, dat was het helemaal! Zo enthousiast was je iedere keer als je weer thuis kwam! Oost west thuis best, zullen we maar zeggen!

De vakanties met jou zullen we nooit vergeten. Je was nog maar 4 maandjes oud en we vlogen met je incl. neussonde naar Samos samen met opa en oma. Sam goes Samos! Prachtig was dat! Tenerife volgde. En 2 x met de auto naar Frankrijk met Benno en Jacolien. Wat had jij het naar je zin! Vooral als Benno begon te praten... die zware stem van hem! Dat was wel heel grappig altijd. We mochten naar Villa Pardoes samen met Lieke, Sanne en Laura. Wauw! Dat was het helemaal! De sprookjesboom, het bubbelbad... Ik kan nog wel even doorgaan.

Eind 2012 besloten we dat papa mee zou doen met het evenement Forza4energy4all in Italie: 3 bergen beklimmen met de fiets in Italië voor kinderen met een energiestofwisselingsziekte. Geen idee waarom ik dacht dat dit wel wat voor papa zou zijn. Hij had immers nog nooit op een racefiets gezeten! Maar iedereen weet hier wat er toen gebeurde: trainen, in vele kranten staan, iedereen, maar dan ook iedereen wilde wat voor je doen, er barste in 2013 een soort van Sam-gekte los in Genemuiden en omstreken. Je werd een BG-er: een bekende Gaellemuniger. Uiteindelijk beklom papa met zijn team Forza4Sam, Benno, Dirk, Pieter, Alex en Wilfred, de Gavia, Mortirolo en Stelvio. Jij was daar ook op de Stelvio, dat was fantastisch!

Er waren nog veel meer teams die meededen met Forza. We hadden ondertussen lotgenoten leren kennen via de social media. Een paar maanden voor Italië zijn we met ze naar de RmD Kindervallei gegaan. We hadden elkaar nog nooit gezien en wat klikte dat wonderbaarlijk! Zo bijzonder! En toevallig deed iedereen mee met Forza4Energy4all. Dus dat werd samen fietsen en wandelen in Limburg en uiteindelijk dus naar Italië.

De jaren erop, 2014, 2015 en 2016 zijn we iedere keer het pinksterweekend met ze naar de Kindervallei geweest. Wat was dat leuk en bijzonder. En wat vond je het prachtig al die kinderen om je heen! Je werd flink in de watten gelegd door Anniko, Isa en Romy. En je hebt zo heerlijk geschommeld en gesnoezeld met Noa en Willem. En weet je, Sam, ze zijn er bijna allemaal vandaag om afscheid van je te nemen! Hoe bijzonder is dat! Dat doet papa en mama zo goed!

Afgelopen zomer hebben we een rolstoelbus voor je gekocht.  Wat vond jij het leuk om daarin te rijden! Maar wat vinden we het zuur dat je er zo kort van hebt kunnen genieten! We konden nu overal weer met je naar toe! We zouden zelfs komende zomer naar Frankrijk gaan!

Afgelopen jaren heb je gelukkig niet veel in het ziekenhuis gelegen. Tuurlijk, je hebt echt wel je mindere dagen gehad thuis en was het erg zwaar voor je.  Ook voor papa en mama. Maar je krabbelde iedere keer weer op en was je ook gelijk weer super vrolijk. En wij dan ook...! Op de een of andere manier ging dat dan als vanzelf. Wat wil je ook met zo'n mooie lach!

Helaas ging het ging het vanaf oktober de verkeerde kant met je op. Je werd onrustiger 's avonds en daardoor sliep je erg laat. Voorheen werd, je ondanks een korte nacht, vrolijk wakker. Maar vanaf oktober merkten we dat je dat overdag niet meer trok. Je begon stiller te worden en minder te lachen. Half november zakten je oogleden ook naar beneden, ook een gevolg van de ziekte. Als je moe was, kon je je ogen amper open houden. We begonnen de oude Sam al te missen, maar we hoopten dat je net als voorheen toch weer zou opknappen,. In januari zijn we met je naar het ziekenhuis gegaan.  Daar leek het er eerst op ,dat door kleine medicijnaanpassingen, je rustiger werd, maar toen stak ineens de epilepsie de kop op. Je kreeg een EEG en die was ronduit slecht. Na 8 dagen gingen we met je naar huis. Je was nog blij in de bus naar huis, maar daarna ging je zo hard bergafwaarts. Er was niks tegen die epilepsie te beginnen. Het leek een paar weken nog iets beter te gaan. Je kon nog weer even in de stoel zitten en we kregen nog wat lachjes van je. 

Anniko heeft nog je laatste weekend  hier gelogeerd. Daar zijn we zo dankbaar voor!

Maar afgelopen woensdag  nam de epilepsie echt de overhand. Je gilde het iedere keer uit. Het ging door merg en been. Vrijdagavond hebben we besloten dat je genoeg had geleden en hebben we de kinderarts gebeld. 's Nachts heb je nog tussen ons in geslapen en zaterdagavond ben je in de armen van papa rustig ingeslapen...

Manneke, manneke... wat heb je toch veel los gemaakt bij zoveel mensen! Kijk nou eens hoeveel mensen hier zijn, alle kaartjes.. facebook ontplofte van de week.. dat doet goed... ,maar wat zullen we je gaan missen!  Jouw gezelligheid, jouw lach, jouw alles...

We weten het, het missen wordt alleen maar erger en erger. Maar het troost ons dat je het nu zo goed zal hebben. Zo fijn! Nooit meer tranen, nooit meer pijn, geen beperkingen...

Heb je je lieve broer al gevonden in de hemel? Geef je hem een dikke knuffel van ons?

Liefs,

Papa en mama